Und was jetzt, wie soll’s weitergehen ???


Du bist doch gerade auf REHA, oder?!?

Ja, sollte ich sein, aber nach mehrmaligen Terminverschiebungen um jeweils einen Tag, wurde mir ein neuer Termin zugewiesen – der 04. November 2019 - der dann hoffentlich auch eingehalten wird.


Die Gründe für diese Terminverschiebung sind für mich persönlich nicht nachvollziehbar, aber eine Verschiebung ist immer noch besser als eine Stornierung. Als mir diese Verschiebung bekannt gegeben wurde, war ich anfangs zwar ein wenig beleidigt, aber dann dachte ich, eigentlich kommt es mir ganz gelegen, denn dann kann ich im Wochenendhaus meine Renovierungsarbeiten fortsetzen, eventuell damit sogar noch vor dem neuen REHA Termin fertig werden“.


Göttliche Fügung oder Schicksal - wie auch immer 😇🤗

Aus heutiger Sicht kann ich sagen, die Terminverschiebung der REHA muss wohl eine göttliche Fügung sein, zumindest Angesichts des Rückschlags mit dem Neupropflaster, der leider eine  merkliche Verschlechterung meines Gesamtzustands bewirkt hat. 🙁

Ich komme mir ein wenig verarscht vor! 😢😠

Möglicher Weise passt meine Wortwahl manchen LeserInnen nicht, was ich durchaus verstehen kann, aber kein anderes Wort würde meine Empfindung derart treffend beschreiben.

Damals, Ende April 2016 hieß es, "Parkinson ist leider nicht heilbar, aber sehr gut behandelbar, was so viel heißt wie, die Krankheit wird zwar weiter fortschreiten, aber dieses Fortschreiten wird durch die entsprechenden Behandlungsmethoden stark verlangsamt".


Nach knapp dreieinhalb Jahren .....

und unzähligen Versuchen die richtige Einstellung mit Medikamenten zu finden, kommt die ernüchternde Aussage, ich hätte eine seltene Form von Parkinson, die mit Medikamenten nur schwer behandelbar ist! Daher wird mir die THS-OP dringend empfohlen.


Um zu diesem Schluss zu kommen waren mehr als 3 Jahre erforderlich? 😕

Das kann ich nicht wirklich nachvollziehen, denn die ersten massiven Schwierigkeiten mit den Medikamenten traten bereits nach zirka 6 Monaten auf. Die unerwünschten Wirkungen wurden von mir nicht vorgegaukelt oder erfunden, es handelte sich leider um tatsächliche Unverträglichkeiten mit teilweise erschreckenden Auswirkungen.

Wer meine Krankengeschichte liest, wird feststellen, dass spätestens alle 3 Monaten irgend eines der mir verordneten Medikamente nicht mitspielen wollte und für einen ordentlichen Rückschlag verantwortlich war. 


Mach dir die Krankheit nicht zum Mittelpunkt deines Lebens!

So die einprägenden Worte meines Lebens Coach. Mach ich eh nicht, oder besser gesagt, das ist gar nicht nötig, denn dafür hat stets mein Krankheitsverlauf gesorgt. So optimistisch, vertrauensvoll und mit positiver Energie geladen kann wohl kein Mensch sein, um nicht doch ein paar Zweifel bezüglich Erfolg der Behandlung zu kriegen.

Es ist ja nicht so, dass ich Unzulänglichkeiten nicht sofort beklagt hätte. Dass ich heute ein Quasimodo ähnliches Gangbild habe und meine Gelenke zeitweise derart schmerzen, dass ein Vorwärtskommen per Pedes nicht mehr möglich ist, kann möglicher Weise auf das Fortschreiten der Krankheit zurückzuführen werden, aber möglicher Weise kann es sich auch um Schäden handeln, die meiner Unverträglichkeit mancher Medikamente zuzuschreiben sind.

Ich möchte hier keines Falls alle Hoppalas und Unzulänglichkeiten neuerlich aufzählen, aber es ist leider so, dass meine Dyskinesie und auch meine Dystonie nicht eingedämmt werden können, weil ich die dafür in Frage kommenden Medikamente nicht vertrage. Panikattacken, Halluzinationen, Sehschwäche und Herzrasen traten in Erscheinung, noch bevor sich auch nur das kleinste Anzeichen positiver Wirkungen bemerkbar machte. Das ist meines Erachtens kein relevanter Kompromiss für eine mögliche Verbesserung von Überbeweglichkeit und Muskelsteifigkeit.


Unzufrieden und undankbar?

Für Außenstehende mag ich eventuell ein unzufriedener und undankbarer Zeitgenosse sein. Allerdings bin ich alles andere als unzufrieden und schon gar nicht undankbar, auch wenn ich nicht jede Minute  meines Lebens damit zubringe mich für irgend etwas zu bedanken.

Dass ich mir ein wenig verarscht vorkomme ist aus meiner persönlichen Sichtweise legitim, da es für mich ziemlich unverständlich ist, dass die Fachwelt nicht schon früher zu dem Schluss kam mit der medikamentösen Behandlung in meinem Fall auf dem Holzweg zu sein, beziehungsweise dass es anscheinend nicht möglich ist, aus der Unzahl aller Parkinson Medikamente, die für mich passenden zu finden.


Nicht der letzte Ausweg, sondern eine vielversprechender Möglichkeit 😎

Ich habe mich bereits mit dem Gedanken der THS-OP angefreundet, obwohl ich ein "OP-Schisser" bin.

Die Statements operierter Patienten fallen durchaus alle positiv aus und auch die agierenden Personen machen auf mich  einen wesentlich vertrauenserweckenderen Eindruck, als die Lobby der Pulverlverschreiber. Die ersten “Vorstellungstermine“ bei anerkannten Spezialisten wurden bereits vereinbart. Diese Mal werde ich mich bei allen verfügbaren Stellen über jeden Schritt informieren und anschließend gemeinsam mit meiner unglaublich tollen Frau entscheiden, was geschehen soll, denn ich habe nicht vor dahinzusiechen, weil ich an Parkinson erkrankt bin und mit den Medikamenten anscheinend nicht erreicht werden kann. Ich bin sicher dass auch ICH es schaffe ein nettes Leben zu führen, trotz Parkinson.


Meine Lebensqualität definiere ich selbst!

Jeder Mensch ist individuell, keiner gleicht dem anderen, daher sollte sich auch niemand erdreisten jemand anderem dessen Lebensqualität zu definieren!

Manche werden sich fragen, ob ein Mensch keine vernünftigeren Ziele haben kann, als mit seinem Bike durch die Gegend zu fahren, mit seinem Bodyboard Wellen zu schlitzen und seine Lebensqualität ausschließlich über Genuss zu definieren, aber das sind eben die Eckpfeiler MEINER ganz persönlichen Lebensqualität. Ich will und werde meine Lebensqualität, so wie ich sie mir vorstelle, wieder erlangen! Da ich nicht nur ein Realist, sondern zumindest auch ein kleines bisschen vernünftig bin, ist mir selbstverständlich klar, dass ich aufgrund meines Alters und meiner Erkrankung, ein paar Abstriche in Kauf nehmen muss, aber geht ned, gibt's ned und Änderungen kannst du nur selbst herbei führen und genau deshalb finde ich mich mit nichts ab, was für mich persönlich nicht passt, denn dann passt’s leider auch für alle lieben Menschen in meinem näheren Umfeld auch nicht!


Fazit: optimistisch und auch realistisch betrachtet darf ich sagen 2019 war nix. Die schönen Erinnerungen – wie, ein toller Urlaub in Cavallino, die Entscheidung ein schnuckeliges Hexenhäuschen zu erstehen und die persönlich erlebte Erfahrung hilfsbereite Freunde und eine Familie zu haben, die zu einem stehen – nehme ich mit und der Rest ist bereits vergessen.



1 Kommentar:

Anonym hat gesagt…

Oida Schwede, wenn ich mir deine Posts durchlese stellt sich in meinem Unterbewußtsein immer ein und die selbe Frage ein:

wozu haben die studiert, um schlauer zu sein als alle, die nicht studiert haben, oder um sich besser rausreden zu können, wenn’s in dieHosen geht.

Johann Wetter