Und was jetzt, wie soll’s weitergehen ???


Du bist doch gerade auf REHA, oder?!?

Ja, sollte ich sein, aber nach mehrmaligen Terminverschiebungen um jeweils einen Tag, wurde mir ein neuer Termin zugewiesen – der 04. November 2019 - der dann hoffentlich auch eingehalten wird.

Die GrĂŒnde fĂŒr diese Terminverschiebung sind fĂŒr mich persönlich nicht nachvollziehbar, aber eine Verschiebung ist immer noch besser als eine Stornierung. Als mir diese Verschiebung bekannt gegeben wurde, war ich anfangs zwar ein wenig beleidigt, aber dann dachte ich, eigentlich kommt es mir ganz gelegen, denn dann kann ich im Wochenendhaus meine Renovierungsarbeiten fortsetzen, eventuell damit sogar noch vor dem neuen REHA Termin fertig werden“.


Göttliche FĂŒgung oder Schicksal - wie auch immer đŸ˜‡đŸ€—

Aus heutiger Sicht kann ich sagen, die Terminverschiebung der REHA muss wohl eine göttliche FĂŒgung sein, zumindest Angesichts des RĂŒckschlags mit dem Neupropflaster, der leider eine  merkliche Verschlechterung meines Gesamtzustands bewirkt hat. 🙁

Ich komme mir ein wenig verarscht vor! 😱😠

Möglicher Weise passt meine Wortwahl manchen LeserInnen nicht, was ich durchaus verstehen kann, aber kein anderes Wort wĂŒrde meine Empfindung derart treffend beschreiben.

Damals, Ende April 2016 hieß es, "Parkinson ist leider nicht heilbar, aber sehr gut behandelbar, was so viel heißt wie, die Krankheit wird zwar weiter fortschreiten, aber dieses Fortschreiten wird durch die entsprechenden Behandlungsmethoden stark verlangsamt".


Nach knapp dreieinhalb Jahren .....

und unzĂ€hligen Versuchen die richtige Einstellung mit Medikamenten zu finden, kommt die ernĂŒchternde Aussage, ich hĂ€tte eine seltene Form von Parkinson, die mit Medikamenten nur schwer behandelbar ist! Daher wird mir die THS-OP dringend empfohlen.


Um zu diesem Schluss zu kommen waren mehr als 3 Jahre erforderlich? 😕

Das kann ich nicht wirklich nachvollziehen, denn die ersten massiven Schwierigkeiten mit den Medikamenten traten bereits nach zirka 6 Monaten auf. Die unerwĂŒnschten Wirkungen wurden von mir nicht vorgegaukelt oder erfunden, es handelte sich leider um tatsĂ€chliche UnvertrĂ€glichkeiten mit teilweise erschreckenden Auswirkungen.

Wer meine Krankengeschichte liest, wird feststellen, dass spĂ€testens alle 3 Monaten irgend eines der mir verordneten Medikamente nicht mitspielen wollte und fĂŒr einen ordentlichen RĂŒckschlag verantwortlich war. 


Mach dir die Krankheit nicht zum Mittelpunkt deines Lebens!

So die einprĂ€genden Worte meines Lebens Coach. Mach ich eh nicht, oder besser gesagt, das ist gar nicht nötig, denn dafĂŒr hat stets mein Krankheitsverlauf gesorgt. So optimistisch, vertrauensvoll und mit positiver Energie geladen kann wohl kein Mensch sein, um nicht doch ein paar Zweifel bezĂŒglich Erfolg der Behandlung zu kriegen.

Es ist ja nicht so, dass ich UnzulĂ€nglichkeiten nicht sofort beklagt hĂ€tte. Dass ich heute ein Quasimodo Ă€hnliches Gangbild habe und meine Gelenke zeitweise derart schmerzen, dass ein VorwĂ€rtskommen per Pedes nicht mehr möglich ist, kann möglicher Weise auf das Fortschreiten der Krankheit zurĂŒckzufĂŒhren werden, aber möglicher Weise kann es sich auch um SchĂ€den handeln, die meiner UnvertrĂ€glichkeit mancher Medikamente zuzuschreiben sind.

Ich möchte hier keines Falls alle Hoppalas und UnzulĂ€nglichkeiten neuerlich aufzĂ€hlen, aber es ist leider so, dass meine Dyskinesie und auch meine Dystonie nicht eingedĂ€mmt werden können, weil ich die dafĂŒr in Frage kommenden Medikamente nicht vertrage. Panikattacken, Halluzinationen, SehschwĂ€che und Herzrasen traten in Erscheinung, noch bevor sich auch nur das kleinste Anzeichen positiver Wirkungen bemerkbar machte. Das ist meines Erachtens kein relevanter Kompromiss fĂŒr eine mögliche Verbesserung von Überbeweglichkeit und Muskelsteifigkeit.


Unzufrieden und undankbar?

FĂŒr Außenstehende mag ich eventuell ein unzufriedener und undankbarer Zeitgenosse sein. Allerdings bin ich alles andere als unzufrieden und schon gar nicht undankbar, auch wenn ich nicht jede Minute  meines Lebens damit zubringe mich fĂŒr irgend etwas zu bedanken.

Dass ich mir ein wenig verarscht vorkomme ist aus meiner persönlichen Sichtweise legitim, da es fĂŒr mich ziemlich unverstĂ€ndlich ist, dass die Fachwelt nicht schon frĂŒher zu dem Schluss kam mit der medikamentösen Behandlung in meinem Fall auf dem Holzweg zu sein, beziehungsweise dass es anscheinend nicht möglich ist, aus der Unzahl aller Parkinson Medikamente, die fĂŒr mich passenden zu finden.


Nicht der letzte Ausweg, sondern eine vielversprechender Möglichkeit 😎

Ich habe mich bereits mit dem Gedanken der THS-OP angefreundet, obwohl ich ein "OP-Schisser" bin.

Die Statements operierter Patienten fallen durchaus alle positiv aus und auch die agierenden Personen machen auf mich  einen wesentlich vertrauenserweckenderen Eindruck, als die Lobby der Pulverlverschreiber. Die ersten “Vorstellungstermine“ bei anerkannten Spezialisten wurden bereits vereinbart. Diese Mal werde ich mich bei allen verfĂŒgbaren Stellen ĂŒber jeden Schritt informieren und anschließend gemeinsam mit meiner unglaublich tollen Frau entscheiden, was geschehen soll, denn ich habe nicht vor dahinzusiechen, weil ich an Parkinson erkrankt bin und mit den Medikamenten anscheinend nicht erreicht werden kann. Ich bin sicher dass auch ICH es schaffe ein nettes Leben zu fĂŒhren, trotz Parkinson.


Meine LebensqualitÀt definiere ich selbst!

Jeder Mensch ist individuell, keiner gleicht dem anderen, daher sollte sich auch niemand erdreisten jemand anderem dessen LebensqualitÀt zu definieren!

Manche werden sich fragen, ob ein Mensch keine vernĂŒnftigeren Ziele haben kann, als mit seinem Bike durch die Gegend zu fahren, mit seinem Bodyboard Wellen zu schlitzen und seine LebensqualitĂ€t ausschließlich ĂŒber Genuss zu definieren, aber das sind eben die Eckpfeiler MEINER ganz persönlichen LebensqualitĂ€t. Ich will und werde meine LebensqualitĂ€t, so wie ich sie mir vorstelle, wieder erlangen! Da ich nicht nur ein Realist, sondern zumindest auch ein kleines bisschen vernĂŒnftig bin, ist mir selbstverstĂ€ndlich klar, dass ich aufgrund meines Alters und meiner Erkrankung, ein paar Abstriche in Kauf nehmen muss, aber geht ned, gibt's ned und Änderungen kannst du nur selbst herbei fĂŒhren und genau deshalb finde ich mich mit nichts ab, was fĂŒr mich persönlich nicht passt, denn dann passt’s leider auch fĂŒr alle lieben Menschen in meinem nĂ€heren Umfeld auch nicht!


Fazit: optimistisch und auch realistisch betrachtet darf ich sagen 2019 war nix. Die schönen Erinnerungen – wie, ein toller Urlaub in Cavallino, die Entscheidung ein schnuckeliges HexenhĂ€uschen zu erstehen und die persönlich erlebte Erfahrung hilfsbereite Freunde und eine Familie zu haben, die zu einem stehen – nehme ich mit und der Rest ist bereits vergessen.



Kommentare

Anonym hat gesagt…
Oida Schwede, wenn ich mir deine Posts durchlese stellt sich in meinem Unterbewußtsein immer ein und die selbe Frage ein:

wozu haben die studiert, um schlauer zu sein als alle, die nicht studiert haben, oder um sich besser rausreden zu können, wenn’s in dieHosen geht.

Johann Wetter