Das darf doch nicht wahr sein ...❓😡 👎



Das vorangegangene Posting meines aktuellen medizinischen Status vom 30.05.2019 war gerade mal 24 Stunden online, als mir meine Befindlichkeit etwas total Gegenteiliges mitteilte.




Wie soll das ein normaler Mensch verstehen und richtig umsetzen ?

Endlich scheint der ganze Scheiß halbwegs zu funktionieren, du akzeptierst die Änderungen und organisierst deine Lebensaufgaben und  persönlichen Ziele neu. Also an die EinschrĂ€nkungen etwas anpassen, da du jetzt endlich behirnt hast, es kann nie wieder so werden, wie es noch vor ein paar Jahren war.

An die meistens auch fĂŒr Fachleute nicht eindeutig erklĂ€rbaren "Störungen" hab ich mich so weit gewöhnt, dass se mich weder aufregen, noch deprimieren.





Weiters gar nicht erwÀhnenswert ?!?

Demnach schenkte ich den bereits wochenlang, nicht weichen wollenden Schmerzen im linken Schulterbereich, auch nicht all zu viel Beachtung. Sind’s heute Schulterschmerzen, die morgen wie weggeblasen sein können, sind’s morgen eventuell Schmerzen im Fußgelenk oder irgend was anderes. DarĂŒber rege ich ich gar nicht mehr auf, denn das scheint zur Krankheit zu gehören, genauso wie die Ratlosigkeit der Schulmedizin in solchen FĂ€llen!

Geht ned, gibt’s ned, oder ?

Das ist zwar mein Motto, das ich sehr ernst nehme, was bedeutet, wenn’s nicht funktioniert, dann suche ich nach einem anderen Weg, dass es dann doch wieder geht! Aber was nĂŒtzt die g’sunde Einstellung und der Wille den passenden Weg zu finden, wenn’s einfach nicht so tut, wie es sollte! Die Schulterschmerzen wollten einfach nicht gehen, was zur Folge hatte, dass die meisten BewegungsablĂ€ufe ohne schmerzverzerrtem Gesicht absolut nicht möglich waren. Das wiederum hatte zur Folge, dass sich die Parkinsonmacken aufgrund mangelnder Bewegung stark bemerkbar machten.

Und weil das wohl nicht genug ist ….

setzte mir auch noch die aufkommende Hitze in Form extremer Schweißattacken zu. KĂŒhlende Windböen empfand ich zwar als angenehm, aber ich wusste, diese angenehme AbkĂŒhlung wird mir wieder mal zusetzen! Leider war’s auch so und letztendlich bewahrheiteten sich meine BefĂŒrchtungen in Form einer satten ErkĂ€ltung mit Bronchitis, die sich natĂŒrlich auch nicht ganz so rasch vertschĂŒssen wollte. Nach 14 Tagen mit null Stimme, verstopften Nebenhöhlen und HustenanfĂ€llen đŸ˜ąđŸ˜ą, die einem Kettenraucher zugeordnet werden könnten, musste ich Antibiotika nehmen, weil’s anders wirklich nicht zu bewerkstelligen war.

Jetzt ist aber endlich genug !

Dachte ich mir auch, aber weil diese neurodegenerativen Erkrankungen trotz Behandlung (oder gerade deshalb?) immer fĂŒr beschissene Überraschungen  gut sind, war eben noch nicht genug 😡😡

Wenn’s funktioniert denkst du nicht all zu viel d’rĂŒber nach!

Wenn du allerdings nach 60 Jahren plötzlich nicht mehr pinkeln kannst obwohl du spĂŒrst, dass du musst, wirst du schon ein wenig stutzig. Beim zweiten Versuch denkst du, "hÀÀÀ, bitte was ist jetzt los?". Bei dritten und vierten erfolglosen Pinkelversuch wirst du dann schon ein wenig nervös. Der Urologe hat dir doch vor nicht all zu langer Zeit bestĂ€tigt, dass Prostata und Harnwege deinem Alter entsprechend in Ordnung sind, nein sogar besser beisammen sind, als ĂŒblich. Weshalb kann ich plötzlich nicht mehr pissen? Der nĂ€chste erfolglose Pinkelversuch brachte meine allerbeste aller besten Frauen etwas in Rage, das wiederum hatte zur Folge, dass ich in die Notfallambulanz der Urologie gebracht wurde 🚑  …
Diagnose - akuter Harnstau !

Ganz toll, fĂŒr mich völliges Neuland, also auch der Blasenkatheter, die damit verbundenen Behandlungen und alle zukĂŒnftigen Entwicklungen.

GlĂŒck im UnglĂŒck: Bisher hatte ich nicht all zu oft das VergnĂŒgen, besser gesagt das GlĂŒck, einen Facharzt zu treffen, der sein Handwerk versteht und noch dazu vertrauenserweckend rĂŒber kommt! Seine ErklĂ€rungen formulierte er sehr souverĂ€n, so dass ich mich weder verarscht fĂŒhlte, noch mir wie der blöde kleine Bub vorkam, dem der Onkel Doktor sagt, was er zu tun hat, weil sonst …

Wie geht’s weiter?

Gute Frage, die ich mit allen EventualitĂ€ten beantwortet haben möchte! UnverblĂŒmt und korrekt, mit dem nötigen SchmĂ€h, Ă€ußert er sich zu den möglichen Ursachen, die mit sehr hoher Wahrscheinlichkeit NICHT UROLOGISCHEN, sondern neurologischen Ursprungs sind. Nicht wirklich als Nebenwirkung zu bezeichnen, eher als Langzeitauswirkung! Auch seine Empfehlung, unbedingt eine in Klosterneuburg ansĂ€ssige Urologin zur Weiterbehandlung  aufzusuchen, war ausschlaggebend, mich gut aufgehoben zu fĂŒhlen 👍

Schon wieder GlĂŒck im UnglĂŒck!

Auch die empfohlene Urologin zĂ€hlt fĂŒr mich zu jenen Ärzten, denen man vertrauensvoll begegnet und dabei nicht enttĂ€uscht wird. UnverblĂŒmt und direkt erklĂ€rte sie mir meinen momentanen Zustand aus urologischer Sicht und die möglichen Szenarien fĂŒr die Zukunft 🍀👍

Lucky Looser …..

Der ziemlich unbequeme Blasenkatheter, der mir in der urologischen Ambulanz verpasst wurde, behinderte meine ohnedies zurzeit stark beeintrĂ€chtigte GehfĂ€higkeit massiv. Daher war ich froh, endlich nach sieben Tagen dieses Ding los zu werden und möglicher Weise auch noch das GlĂŒck zu haben, das Ding vorerst wieder los zu sein.

Am 03.06 gegen 09:00 Uhr war’s dann endlich soweit, der Katheter wurde mir von der Urologin entfernt. Daraufhin durfte ich nach Hause gehen, mit dem Auftrag, mindestes einmal vor der kommenden Untersuchung Wasser zu lassen und um 14:30 Uhr, nach der Kontrolle mit Ultraschall wissen wir verlĂ€sslich, ob ich wieder katheterlos pinkeln kann.

Und WIE ich selbststÀndig nach der Entfernung des Katheters pinkeln konnte und sogar noch kurz vor der Untersuchung! Was sollte da noch gegen eine kathterlose Blasenentleerung sprechen? Ganz genau 155 ml Pisse, die nach der Entleerung noch immer in der Blase waren. Ohne Katheter wÀre ein neuerlicher Aufenthalt in der Notfall-BlaseAmbulanz wegen Harnstaus spÀtestens in 4 bis 5 Tagen vorprogrammiert. Die Muskulatur ist stark geschwÀcht und der momentane Zustand meiner Blase sei mit einem ausgelatschten Turnschuh vergleichbar. "Na super dachte ich, Parkinson allein ist anscheinend nicht genug"

Das wollte ich eigentlich nicht hören, aber die gute Nachricht war, mit dem Langzeit Katheter, können Blase und Muskel quasi relaxen und sich wieder erholen. Allerdings muss ich vorerst mit mindestens 8 bis 10 Wochen Katheter-Tragezeit rechnen. Aber da ich ein Ventil (siehe Bild) zum Harnlassen fĂŒr tagsĂŒber erhalte und mir so den Beinbeutel erspare, ergibt sich bereits ein wesentlich höherer Tragekomfort. Außerdem lassen es Materialbeschaffenheit und Konstruktion zu, dass man alles wie vorher machen könne 😏😇

Was ist damit möglich, was nicht?

Eine fĂŒr mich ganz normal Frage, "wie sieht’s mit dem Mountainbiken aus, wenn ich dafĂŒr wieder fit genug bin?" So als ob sie derartige Fragen andauernd gestellt bekĂ€me, fiel auch ihre Antwort aus: "Sobald man sich daran gewöhnt hat geht alles, bis auf Geschlechtsverkehr" …. 😉😜👍

Na bitte, geht ned, gibt’s ned, so wie’s aussieht nicht nur in meinem persönlichen Wortschatz!



Der aktuelle Stand meiner Gesamtbefindlichkeit:

Wie zeigen sich meine EinschrÀnkungen, welche Symptome haben sich verbessert, wo hat sich nichts getan und was ist sogar noch schlechter geworden? Einige Unannehmlichkeiten wurden in der Zwischenzeit zu EinschrÀnkungen, mit denen ich leben muss, weil sich diese wohl nicht mehr verbessern oder gar beseitigen lassen werden.


  • 1.) Quasi der persönliche Angstgegner Nummer 1, STEHEN. Um an weniger guten Tagen Wurzeln zu schlagen und plötzlich von Freezing Attacken heimgesucht zu werden, genĂŒgt bereits die Wartezeit an einer FußgĂ€ngerampel. Das war vor drei Jahren auch schon so, zwischendurch wurde es schlimmer und zurzeit kann ich da von tĂ€glicher Routine sprechen. An weniger guten Tagen, bin ich froh, ĂŒberhaupt vom Fleck zu kommen ….


  • 2.) SITZEN, eine Position zum Relaxen, nicht ganz so wirkungsvoll wie die Liegeposition, aber mit Sicherheit entspannender als stehen. Schön wĂ€r’s, im Sitzen beginnen beide Beine zu schmerzen, aber zum GlĂŒck nur so lange, bis beide Beine taub werden und quasi nicht mehr da sind, denn dann spĂŒre ich sie nicht mehr, kann sie aber nur unter grĂ¶ĂŸter Anstrengung, meistens aber gar nicht, bewegen …. auch das war schon immer so, nur mit dem kleinen Unterschied, dass sie sich seit einiger Zeit quasi wach halten lassen, wenn ich sie kleinrĂ€umig bewege (kreisen, Zehenwippen, usw.). Das ist allerdings fĂŒr viele Sitzpartner sehr unangenehm, daher vergesse ich auch manchmal auf’s Beinbewegen. In diesem Fall brauche ich dann allerdings sehr lange, um meine Beine wieder in Schwung zu bringen.


  • 3.) LIEGEN und sich dabei erholen, das war mir sehr lange ĂŒberhaupt nicht möglich, weder tagsĂŒber noch in der Nacht. Seit einigen Monaten ist es mir vergönnt mich im Liegen etwas auszuruhen und zwischen 22:00 Uhr und 06:00 Uhr komme ich in Summe auf 4 bis 5 Stunden halbwegs erholsamen Schlaf ….. eine Entwicklung fĂŒr die ich wirklich dankbar bin.


  • 4.) Da mein BLUTDRUCK aufgrund der Medikamente sehr niedrig wurde (mein Blutdruck war auch im gesunden Zustand eher niedrig), waren SCHWINDELGEFÜHLE von Anfang an an der Tagesordnung. Diese Nebenwirkung wurde mir gleich am ersten Tag mitgeteilt und auch, dass 95% aller Patienten damit konfrontiert sind. Im Lauf der Zeit lernte ich damit umzugehen. Es lĂ€sst sich schließlich nicht wirklich Ă€ndern.


  • 5.) Hitze konnte ich noch nie wirklich ausstehen, aber bis vor drei Jahren, konnte ich die Folgen hoher Temperaturen noch gut kompensieren. Das Ă€nderte sich allerdings innerhalb weniger Monate. Aus Hitzeempfindlichkeit wurde WÄRMEEMPFINDLICHKEIT. Außentemperaturen ab 25°C setzen mir bereits zu. Ohne mich körperlich zu verausgaben beginne ich ungebĂŒhrlich stark zu schwitzen, dazu gesellt sich teilweise sehr massiver Schwindel und der ohnehin niedrige Blutdruck begibt sich Richtung Keller, was von beinahe unĂŒberwindbaren MĂŒdigkeitsattacken komplettiert wird. Ab 30°C verstĂ€rken sich dies Unannehmlichkeiten und werden ohne Übertreibung zu EinschrĂ€nkungen. An nicht so guten Tagen geht dann oftmals absolut nichts mehr. An solchen Tagen sollte ich so frĂŒh wie möglich ans  oder noch besser ins Wasser. Alles andere wird an solchen Tagen mehr oder weniger unmöglich, auch wenn ich parkinsontechnisch gesehen in einem guten Zustand bin. Das sollte sich allerdings etwas verbessern lassen, zumindest hört man so von Betroffenen.


  • 6.) OFF-PHASEN mit den typischen Parkinson Symptomen platzieren sich da uneinnehmbar auf Platz eins der EinschrĂ€nkungen, denn da geht dann tatsĂ€chlich nichts mehr. In meinem Fall sind zwar keine RegelmĂ€ĂŸigkeiten zu erkennen - weder zu welcher Zeit so eine Off-Zeit beginnen, noch wann diese enden wird - aber zum GlĂŒck gehören  sie nicht zur Tagesordnung und weil sich Off-Zeiten auch nicht verhindern lassen, kann ich damit mittlerweile ganz gut umgehen. Sie gehören einfach zum Leben eines Parkinson Patienten.


  • 7.) Bewegungstechnisch betrachtet, war der BLASENKATHETER die ersten 12 Tage als echte Behinderung einzustufen. Diese wurde zusĂ€tzlich durch die Nachwirkungen des Urinstaus und der beginnenden Hitzewelle verstĂ€rkt. Aber zum GlĂŒck verbesserte sich mein Gesundheitszustand (bezogen auf die "Zusatzkrankheiten") von Tag zu Tag und auch an den Dauerkatheter habe ich mich bereits ganz gut gewöhnt. Die Frage wann, oder ob ich ĂŒberhaupt jemals wieder zum katheterlosen Pinkler werde, belastet mich nicht wirklich, denn ich habe mir diesen Zustand nicht durch Leichtsinn eingefangen. Es handelt sich anscheinend wieder mal um eine Zusatzerkrankung, die mit Parkinson "mitgeliefert" wird, ob man will oder nicht.


  • 8.) All diese Unannehmlichkeiten und die daraus entstehenden EinschrĂ€nkungen brachten im Lauf der Jahre allerdings auch meine psychische Ausgewogenheit gewaltig aus dem Gleichgewicht. Plötzlich auftretende DEPRESSIONEN und damit einhergehende ÄNGSTE treten immer wieder in den Vordergrund und verstĂ€rken dann leider jegliche Art von Negativstimmung. Vielleicht lĂ€sst sich dieser Zustand nicht komplett eliminieren, aber zumindest nehme ich die Chance wahr, die ganze Angelegenheit selbst so weit in den Griff zu kriegen, dass ich mir nicht auch noch mit meiner Psyche mein Leben versauere!

Fazit: Jetzt erst recht - GEHT NED, GIBT’S NED und aufgegeben wird auch nicht, auch wenn meine "ParkinsonRider-MTB Karriere" vorerst wieder auf Eis gelegt ist.

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