Zusammenfassung 2016 bis 2018


Ehemaliges Parkinson-Tagebuch

Archiv 09/2016 bis 09/2018
aufsteigend gelistet

Kurzinfo zur Krankheit ....
auch f√ľr Nicht-Mediziner verst√§ndlich (Eintrag vom 09/2016)

Parkinson ist zwar nicht heilbar, aber gut behandelbar. Im Klartext bedeutet das, ziemlich viele Medikamente einnehmen. Ist ein Parkinson Patient erst einmal richtig eingestellt, geht es ihm eigentlich ziemlich gut.
Trotz Einnahme irgendwelcher "Wundermedikamente", die m√∂glicherweise auch wirken, darf ein wichtiger Punkt nicht vergessen werden, die k√∂rperliche Bet√§tigung, denn Medikamente allein w√ľrden auf Dauer nicht viel helfen.

Die Sache mit den Beeinträchtigungen und den Macken
Ein Parkinson Patient ist f√ľr die meisten Menschen an seinen zittrigen Bewegungen erkennbar. Davor blieb auch ich nicht verschont, auch wenn ich es ziemlich gut unter Kontrolle habe. Auch die verlangsamten Bewegungsabl√§ufe lassen sich nicht verheimlichen. Die gr√∂√üte Gefahr verbirgt sich allerdings hinter der Tatsache, dass die Gelenke ohne Behandlung und entsprechender Bewegungstherapie versteifen w√ľrden, was letztendlich zu massiven Gehproblemen f√ľhren w√ľrde. Das Gegenmittel hei√üt Sport jeglicher Art.
Alles recht schön und gut, aber wie oft im Leben, gibt es da einige Gegenspieler. Ich nenne sie liebevoll "nervlich-geistige Macken", was nicht bedeutet man hätte auch noch einen Dachschaden mit dem Parkinson Paket erhalten.

Diese "nervlich-geistige Macken" zeigen sich bei mir pers√∂nlich in erster Linie in Form von Antriebslosigkeit, die ich immer wieder bek√§mpfen muss, um nicht zu versauern oder mich gar selbst aufzugeben. Das Anstrengendste in meinem Parkinsonleben ist also nicht die sportliche Bet√§tigung, sondern viel mehr der seelische Kraftaufwand den ich ben√∂tige, um den inneren Schweinehund zu besiegen. Zum Gl√ľck bin ich relativ oft siegreich, was dann mit Berg- und H√∂hlentouren, Mountainbike Ausfl√ľgen und √§hnlichen Aktivit√§ten gew√ľrdigt wird.

Dann gibt’s da auch noch einige sehr gew√∂hnungsbed√ľrftige Macken, deren Existenz ich nicht sofort begreifen konnte, da ich sie aus meiner Zeit vor Parkinson nicht kannte. Zum Beispiel die "Nerv√∂smach- und Verfolgungswahn- Macke"; ich war es gewohnt mich in gro√üen Menschenmengen zu bewegen, ohne nerv√∂s zu werden. Heute sieht das anders aus. Wenn’s ganz bl√∂d hergeht, gen√ľgt bereits eine Ansammlung von 10 Personen, um mich beobachtet zu f√ľhlen und nerv√∂s zu werden.
Eine Macke die ich ganz besonders "liebe" ist die "pl√∂tzlich geht nichts mehr - Macke"; hundert Mal problemlos gemacht und pl√∂tzlich geht gar nichts mehr. Beispiel: Ein seit hunderten von Jahren zwei Meter breiter Durchgang wird pl√∂tzlich zur gef√ľhlten 50 Zentimeter schmalen Engstelle. Da hilft nur eines, "schei√ü drauf, beim n√§chsten Mal geht’s dann wieder" …

Wenn das "scheiß drauf ..." nix hilft, dann kannst auch noch zur Psychotherapie gehen. Hab ich auch schonabsolviert (wtf), was mir die Erkenntnis einbrachte, ein Besuch im Schweizerhaus bringt mehr ...
Ich kann sehr gut feststellen, welche Eigenheiten und Macken parkinsonbedingt sind und welche von den Medikamenten verursacht werden, da ich bereits vor der Diagnose mindestens zwei Jahre ein "Parki" war.
Eigentlich w√ľrden bereits die m√∂glichen bekannten Nebenwirkungen ausreichen, um die berechtigte Frage zu stellen, "seid’s deppat, wollt’s mich verbl√∂den oder gar ausschalten?"
Als ob das nicht genug w√§re, machen mich diese Pulverl sehr oft so m√ľde, dass die Gefahr besteht w√§hrend des Gehens einfach wegzupennen. Das bedeutet, im √∂ffentlichen Stra√üenverkehr darf ich kein Fahrzeug lenken.

Anfänglich (zwischen Mai bis Mitte September) kamen die Nebenwirkungs-Macken nicht gar so oft zur Geltung, aber jetzt wo das Zeug anscheinend zu wirken beginnt, haut das ordentlich rein.
Um 14:00 bin ich oftmals hundem√ľde, daf√ľr schaffe ich es kaum vor 01:00 einzuschlafen. Sp√§testens um 06:30 krieg ich dann die Bettflucht. Ich bin zwar nicht wirklich munter, aber was soll ich noch im Bett.
Dieser atonale Rhythmus erm√∂glicht es mir, den Tag zeitig zu beginnen und sehr sp√§t zu beenden, was gar nicht so √ľbel ist, da ein Parki sowieso f√ľr alles doppelt so lange braucht, als ein Nicht-Parki.

Was ich √ľberhaupt nicht brauchen kann, aber anscheinend in Kauf nehmen soll, ist die Tatsache, dass einige Medikamente wie ein Herzschrittmacher wirken und mich unbedingt einbremsen wollen. Von Schwei√üausbr√ľchen bei normaler Umgebungstemperatur k√∂nnte ich ein Lied singen und kaum habe ich meine Medikamente eingenommen beginnt der Pinkel Marathon. O.k. das gibt sich nach zirka einer Stunde wieder. Allerdings gibt’s die Pulverl Dr√∂hnung vier Mal am Tag. Da muss ich aber jetzt nicht mehr ins Detail gehen, oder?
Fazit oder quasi Fluch der Medikamente: All diese Macken sind Nebenwirkungen der Medikamente, auch wenn manch ein Weißkittel nicht dieser Meinung ist, aber die haben auch keinen Vergleich, so wie ich!

Die positive Wirkung meiner Medikamenteneinnahme sollte ich trotz aller Unannehmlichkeiten auf keinen Fall au√üer Acht lassen. Im April, also noch vor der ersten Medikamentenverordnung, war ich n√§mlich in einem mehr oder weniger beschissenem Gesamtzustand. Mein Tremor in der rechten Hand war so stark, dass der Verzehr von Spaghetti zur Herausforderung wurde. Ohne Schmerzen l√§nger als 10 Minuten zu sitzen war so gut wie unm√∂glich. Beim Stehen war es √§hnlich. Ich hatte auch eine verwaschene Gangart (hinkendes linkes Bein), die bereits zu auff√§llig war, um nicht darauf angesprochen zu werden. Die Ben√ľtzung von Pissoirs ist ebenfalls zur Herausforderung geworden, was mich veranlasste zum Sitzpinkler zu werden.

Fazit oder sozusagen Segen der Medikamente: Viele dieser Symptome haben sich durch die Medikamenteneinnahme stark gebessert und einige sind sogar ganz verschwunden.
Man muss also immer abwägen was man an Nebenwirkungen in Kauf nimmt, um in den Genuss der positiven Wirkung zu kommen.

So, genug von den Macken und Unbefindlichkeiten eines Parkinson Patienten. Nur noch eines zur Erinnerung, ich bin nicht krank, ich hab blo√ü Parkinson und ein paar Macken ….


Sport mit Parkinson? (Eintrag vom 01/2017)
Bewegung an der frischen Luft h√§lt fit und gesund! Als Parkinson Patient bekommst du von deinem behandelnden Arzt im ersten Satz seiner Ausf√ľhrungen zu h√∂ren, dass es ohne Medikamente nicht geht und sp√§testens im zweiten Satz h√∂rst du, dass Bewegung mindestens genau so wichtig ist, wie die t√§gliche Dr√∂hnung mit den Medikamenten. Als begnadeter Selbstverarscher darf ich jetzt aber schon ein bisserl sarkastisch sein. Seit meiner fr√ľhesten Kindheit konnte ich meinen Arsch vor lauter Bewegungsdrang nur selten still halten. Jetzt hei√üt der Grund f√ľr’s Arsch nicht still halten k√∂nnen, Morbus Parkinson. Also, irgendwas kann an dieser Bewegungsweisheit nicht stimmen. Bitte nicht, dass jemand denkt, ich h√§tte mir jemals ernsthaft Gedanken zu diesem Thema gemacht! Es war einfach nur ein aufgelegtes Statement, das sich einer wie ich nicht verkneifen kann.


Jetzt aber ganz ernsthaft, Sport war immer ein fixer Bestandteil meines Lebens, nicht wegen diesem ganzen Gesundheits Firlefanz, sonder weil es mir Spa√ü machte, mit dem Snowboard auf pickelharten Pisten zu carven, oder beim Windsurfen mit Topspeed √ľber den See zu heizen.

Auch beim Sport lautet mein Motto "ganz oder gar nicht", also was geht noch ???
Wintersport
Zu Beginn der Wintersaison 2015/2016 stellte ich fest, dass ich mich auf meinem Snowboard nicht mehr so wohl f√ľhlte, wie all die Saisonen davor. Irgendwie versp√ľrte ich so etwas wie Unsicherheit und ich hatte das Gef√ľhl mehr herumzueiern, als zu carven. Meinem Nickname "Mr. Carve", der mir von meinen ehemaligen Teamkollegen aufgrund meiner extremen Schr√§glagen verliehen wurde, bin ich sicherlich nicht mehr gerecht geworden und meine Fahrerei machte mir einfach keinen Spa√ü mehr. Allem Anschein nach hatte Parkinson bereits damals Einflu√ü auf meinen Fahrstil. Weil mich dieses Gef√ľhl der Unsicherheit die gesamte Saison begleitete wurde mir klar, "Alter, es ist Zeit aufzuh√∂ren und danke zu sagen" ...

Es war eine super geile Zeit, aber die ist nun vorbei. Mit einem Raceboard zu carven, das geht einfach nicht mehr, was aber f√ľr mich kein Grund zur Traurigkeit ist.

Das neue Wintersportvergn√ľgen, nennt sich Schneeschuhwandern!

Auch der Windsurfer "Mr. Speed" sagt danke ...
In den letzten Jahren konnte ich aufgrund von Zeitmangel immer weniger freie Tage finden an denen auch genug Wind war. Daher stand die √úberlegung, endg√ľltig aufzuh√∂ren, mehrmals zur Debatte. Im Februar 2016 (2 Monate vor der Diagnose) zog ich einen Schlussstrich und verkaufte meine komplette Ausr√ľstung. Diese Entscheidung traf ich zwar mit leichtem Wehmut, als mir dann aber Ende April Parkinson mit hundert prozentiger Sicherheit diagnostiziert wurde, war ich mit mir wieder im Reinen und froh diese Entscheidung getroffen zu haben.

Parkinson zu ignorieren und es trotzdem nochmal zu versuchen, w√§re nat√ľrlich auch eine Option gewesen. Aber ohne Stress und ohne Bedenken mit Topspeed √ľber den See zu heizen, krieg ich mit Sicherheit nicht mehr hin. Wenn √ľberhaupt noch was ginge, m√ľsste ich mich h√∂chstwahrscheinlich auf gem√§chliches herumt√ľmpeln bei wenig Wind spezialisieren und das macht mir keinen Spa√ü.
Ihr wisst ja, ganz oder gar nicht, daher erinnere ich mich viel lieber an meinen endg√ľltig letzten Surftag im August 2016, wo ich es bei Kaiserwetter noch einmal so richtig krachen lassen konnte.

Am Berg und im Berg
Einen Berg raufzukraxeln, das geht noch immer, ganz gut. Dort L√∂cher zu suchen und in diese reinkriechen oder in einen Schacht abseilen, das geht auch noch. Nat√ľrlich angepasst an meinen Ist-Zustand und nicht mehr als aktiver Forscher, denn dazu sollte man wirklich topfit sein, sondern eher als ambitionierter H√∂hlentourist.
Wie's geht und was wann zu tun ist, das hab ich ja nicht vergessen. Jetzt ist es halt so, dass ich nicht mehr den Leithammel mache und auch keine 30 kg schweren S√§cke schleppe. Das √ľberlasse ich denen, die topfit sind und auf die ich mich im in jeder Hinsicht verlassen kann. Das funktionierte bisher ganz gut. Meine Kameraden sind alles Profis und wissen √ľber meinen Gesamtzustand bestens Bescheid. Ohne meine jahrelange Berg- und H√∂hlenerfahrung w√§re der ganze Spa√ü wahrscheinlich nicht machbar, da ich ein ganz gew√∂hnlicher Parkinson Patient bin, ohne irgend welche Superfunktionen. Das hei√üt, genau dann wenn du es absolut nicht brauchen kannst, macht sich eine dieser Macken wichtig.

F√ľr mich pers√∂nlich stellt die Fortbewegung im freien Gel√§nde oftmals die gr√∂√üere Herausforderung dar, als die in der H√∂hle. Was ich fr√ľher als hohe Au√üentemperatur empfand, ist jetzt extrem hei√ü. Seit ich Medikamente nehme bin ich extrem w√§rmeempfindlich. Strahlender Sonnenschein und 25°C k√∂nnen, wenn's ganz bl√∂d hergeht, mein k.o. bewirken. Aber auch meine "Lieblingsmacke", Freezing, kann einem ganz ordentlich reinschei***.

Mein K√∂rper entscheidet bereits beim Zustieg, ob ich an einer H√∂hlentour √ľberhaupt teilnehmen kann. Zum Gl√ľck zeigt sich das rechtzeitig und ich brauch' erst gar nicht √ľberlegen, ob ich in Loch mitkomme oder nicht. Diese Entscheidung meines K√∂rpers lautet, Regenerations Nickerchen vor der H√∂hle. Diese Entscheidung zu ignorieren w√§re mehr als nur d√§mlich, denn schlie√ülich ist auch noch den R√ľckweg zu bew√§ltigen.

Zu 90% funktioniert mein gesamtes System auch beim Zustieg und ich kann das machen, weshalb ich einen Berg raufhatsche, nämlich in eine Höhle gehen. Da drinnen funktioniere ich erstaunlicher Weise wesentlich besser, als am Berg und manchmal sogar so gut, dass man meinen könnte, ich wäre pumperlg'sund.

Es scheint zu stimmen, ich muss wohl ein H√∂hlenmensch sein ... 

Ein Parkinson Patient als Höhlenretter, geht das?
Ja, es geht ūüėéūüĎćūüėé

Nat√ľrlich kann ich nicht mehr an vorderster Front arbeiten, denn dazu bedarf es einer perfekten k√∂rperlichen Verfassung und mentaler St√§rke in allen Situationen. Meine Erfahrungen n√ľtze ich heute als Mitarbeiter in der Einsatzleitung und im Schulungsteam.

Mal sehen, wie's weitergehen wird ... ūüßź (Stand, August 2017) 

Mountainbiking, Freerider und Downhiller ... (Eintrag vom 01/2017)
Das war schon immer meine Lieblingsbesch√§ftigung. Da ist man mehr oder weniger nicht auf Witterungsverh√§ltnisse angewiesen und auch der Gesamtzeitaufwand ist nicht so extrem gro√ü, wie zum Beispiel beim Windsurfen, wo bereits sehr viel Zeit f√ľr die Anreise zum See draufgeht. Beim Mountainbiken hei√üt’s rauf auf’n Bock, zum Trail hinstrampeln und Spa√ü haben so lange die Kraft reicht.

Plötzlich fehlte jegliche Motivation
In den letzten Jahren konnte man mich im Wald wesentlich häufiger antreffen als auf dem Wasser oder auf einer Piste. Daher war ich auch ziemlich deprimiert, als ich von Antriebslosigkeit geplagt wurde und ich mich nichteinmal mehr aufraffen konnte, mein Bike zu schnappen und Spaß zu haben. Zwischen Ende 2014 bis Sommer 2016 war ich mit dem Bike weniger unterwegs, als sonst in einem Monat.

Irgendwas stimmte nicht
Wenn ich dann doch wieder mal meinen Downhiller unter meinem Hintern hatte, war auch der Spa√ü wieder da. Aber irgendwie passte da was nicht. Mir ging ziemlich schnell die Kraft aus. Daf√ľr gab’s aber eine plausible Erkl√§rung, wer nix tut, kann auch keine Kondition haben. Bergauf war ich nat√ľrlich noch langsamer unterwegs als sonst. Der Grund hierf√ľr war mir nat√ľrlich auch klar. Wof√ľr ich aber keine plausible Erkl√§rung finden konnte, war die Tatsache, dass ich mit meinem Gleichgewichtsgef√ľhl auf Kriegsfu√ü stand (je langsamer, desto unsicherer). Selbstverst√§ndlich wusste ich, dass man blo√ü ein Bein vom Pedal nehmen und es am Boden platzieren sollte, um nicht umzufallen, wenn der Bock zum Stillstand kommt. Aber irgendwie war da eine Blockade. Ich wollte, aber es funktionierte nicht und ich bin doch tats√§chlich im Stillsand umgefallen, mit beiden Beinen auf den Pedalen. Das war mir nicht nur sehr peinlich, sondern damals auch noch √§u√üerst unerkl√§rlich. Heute wei√ü ich, es handelt sich dabei um eine Parkinson Macke!

Dieser Umfaller versetzte mich in leichte Unsicherheit, wegen der folgenden Downhill Passage. Ziemlich respektvoll eierte ich in diese Passage rein, lie√ü die Bremsen aber zum Gl√ľck rechtzeitig los und fuhr da runter, als ob nie etwas gewesen w√§re. Jedesmal wenn ich zu respektvoll wurde und mich zu sehr einbremste kamen diese Gleichgewichtsst√∂rungen zum Vorschein. Es war un√ľbersehbar, mit abnehmender Geschwindigkeit stieg die Reaktionszeit.

Damals konnte ich mir das alles nicht erklären. Mein Fahrverhalten insgesamt und die Tatsache, die ich damals aber verschwiegen hatte und zu verheimlichen versuchte (was wahrscheinlich eh nicht funktionierte), dass meine Beine zeitweise nicht auf Gehirnbefehle reagierten, beunruhigte mich derart, dass ich freiwillig in eine spezifische Parkinson Untersuchung einwilligte. An Burnout- und Depressions Symptome, wegen denen ich in Behandlung war, wollte und konnte ich nicht mehr glauben.

Geht nicht, gibt's nicht
Nachdem eindeutig feststand, dass ich Morbus Parkinson habe und mir auch bewusst war, dass ich es bereits seit mindestens 2 Jahren vor der Diagnose hatte, gelangte ich zu dem Schluss, Mountainbiken ist auch mit Parkinson möglich!

So ist es auch! Ich habe viel recherchiert und dabei erfahren, dass es Parkinson Patienten gibt, die mehr oder weniger nicht mehr gehen k√∂nnen (mit Kr√ľcken oder Rollator), aber kilometerweit mit dem Rad fahren, ohne dabei ernsthafte Probleme zu haben. Die Radlerei spielt sich in einem anderen Gehirnteil ab, oder so irgendwie in der Art. Ist mir genau genommen auch egal, was da jetzt der Grund daf√ľr ist, Hauptsache es funktioniert!
Mt diesen neuen Kenntnissen ausgestattet, stellte sich auch wieder die entsprechende Motivation ein. Meinem Grundsatz, ganz oder gar nicht, wollte ich treu bleiben. Es kam mir also nicht in den Sinn nur noch auf ebenen Feldwegen herumzugurken. Nein, ich wollte raus in den Wald, auf Downhill Trails fahren und auch mal ins Gebirge zum Trailriden. Nat√ľrlich musste ich mich auch mit der Tatsache auseinandersetzen, dass sich dieses Vorhaben eventuell doch nicht so verwirklichen lie√üe, wie ich mir das vorstellte.

Rauf auf's Bike und schau'ma mal ...
Mitte Juli 2016 unternahm ich gemeinsam mit meiner sehr geduldigen Lebensgef√§hrtin die ersten Testfahrten in einem Steinbruch, die erstaunlich gut verliefen. Befl√ľgelt durch dieses Erfolgserlebnis ging’s dann gleich mal in einen Bike Park, wo ich mir nat√ľrlich nicht sofort die schwierigsten Trails aussuchte. Auch hier hatte ich keine fahrtechnischen Probleme. In den folgenden Wochen wurden die beiden Hometrails in Weidlingbach quasi zu meinem Trainingsrevier. Bis Ende September 2016 folgten noch einige sehr sch√∂ne Biketage. Downhillbiken mit der entsprechenden Anpassung funktioniert also auch mit Parkinson.
Beeintr√§chtigt wird das Ganze nur dann wenn eine dieser typischen Parkinson Macken in Erscheinung tritt. Zwei Meter Breite, k√∂nnen pl√∂tzlich zur gef√ľhlten Engstelle werden, was bereits mehrmals problemlos gefahren wurde, erscheint pl√∂tzlich unfahrbar. Das ist einfach so, damit muss man leben, damit muss man lernen umzugehen. Egal ob das zu Beginn einer Tour passiert oder mitten drin, zu probieren ob es eventuell doch funktioniert, bringt nichts. Solche Tage sind abzuhaken und zu vergessen. Es gibt eben gute und weniger gute Tage und es ist nicht vorhersehbar wann welcher Tag sein wird.

Ein Brief wird aufgegeben, sonst nichts
Wie auch immer, kein Grund aufzugeben; aufgegeben wird ein Brief und sonst nichts! Im Fr√ľhling 2017 wird das Mountainbike ausgewintert und der ParkinsonRider wird wieder im Wald anzutreffen sein …

Ergometer-Rad, ein neues Trainingsgerät ... (Eintrag 02/17)
Ich h√§tte nie gedacht, dass mir das Indoorradeln jemals richtig Spa√ü machen k√∂nnte. Ich hab's mir aus Therapiegr√ľnden gekauft und um im Fr√ľhling wieder halbwegs fit zu sein. Jetzt macht mir die Stramplerei richtig Spa√ü. Vorerst t√§glich 3 x 20 Minuten mit mindestens 120 Watt, maximal 125 Puls. Na bitte, √ľbertreibn woll'n ma's ned ... ūüėČ
Ich muss nur drauf achten, ja nicht dieser unguten Eigenschaft, namens Ehrgeiz, zu verfallen, denn Ehrgeiz ist die Tugend der Streber. Mir gen√ľgt es aber vollkommen Parki zu sein, auf den Streber verzichte ich liebend gerne .... ūüėē
Um das zu wissen brauchen wir wohl kaum einen g’studierten Expertenratschlag. Wie wir mit dieser Weisheit umgehen und ob wir sie √ľberhaupt umsetzen wollen, ist eine pers√∂nliche Entscheidung. Das h√§ngt stark davon ab, wieviel Freude ein Mensch mit Bewegung und gezieltem Training hat.
Macht's keinen Spa√ü, wird’s auch nix
Man muss auch kein Experte sein um zu wissen, dass Erfolg und der Spa√ü am Weg dort hin, in direktem Zusammenhang stehen. H√§tte mir vor ein paar Jahren jemand gesagt, ich w√ľrde am gezielten Training mit einem Ergometer Rad Spa√ü haben und dann meine Trainingsleistungen auch noch analysieren, h√§tte ich diese Person gefragt, ob sie einen Knall hat.{C}Heute macht mir das Ergometer Training richtig Spa√ü. Ob der Grund daf√ľr im ver√§nderten Verhalten aufgrund meiner Parkinson Erkrankung zu finden ist, oder ob das etwas mit dem fortschreitenden Alter zu tun hat, kann ich nicht sagen. Ich denke es wird sich um einen Mix aus beidem handeln.
Langer Rede, kurzer Sinn. Wenn ich nicht täglich mindestens 30 Minuten auf meinem "Parkimeter" strample, fehlt mir was. Weshalb macht mir die Radlerei, die mich nicht einmal von A nach B bringt, Spaß?
Ganz einfach; ich merke, dass mir diese Art der Bewegung richtig gut tut. Ich kann mich anschlie√üend nicht nur viel g’schmeidiger bewegen, ich kann auch wesentlich entspannter und l√§nger sitzen und meiner Arbeit als Schreiberling nachkommen. Wenn dann nach 2 bis 3 Stunden einige parkinson’sche Macken ihren Einwand gegen mein entspanntes Sitzen bekunden, geht’s entweder wieder auf’s Parkimeter oder ich unternehme einen Power Walk, den ich gleich mit Eink√§ufen verbinde.

Parki und Power Walk, ganz was Neues
Ja, es stimmt, ich mochte diese Walkerei eigentlich noch nie, weil ich f√ľr mich pers√∂nlich keinen Sinn daran erkennen konnte. Jetzt macht es Sinn, weil es sich dabei sozusagen um eine wirkungsvolle Waffe gegen Parkinson handelt und mein allgemeines Wohlbefinden steigert. Ganz nebenbei, ich walke ohne St√∂cke, denn diese Staberl waren mir schon in gesundem Zustand suspekt, also werde ich jetzt sicherlich nicht damit anfangen. Nein, ganz sicher nicht, nicht einmal f√ľr eine 12er-Kiste Petrus, Basta, ende der Stecken Diskussion!
Auch neu, gegen die Uhr und sich selbst ...
F√ľr mich noch immer etwas r√§tselhaft, meine Freude daran gegen die Uhr zu strampeln und zu walken und dann auch noch alles zu dokumentieren. Irgendwie hab ich einen Narren daran gefressen, meine erbrachten Leistungen zu vergleichen und zu analysieren. Wohlgemerkt, ich matche mich nur mit mir selbst und vergleiche mich nicht mit anderen. Dieser Ehrgeiz hat mich zum Gl√ľck noch nicht befallen und wird es hoffentlich auch nie tun!
Verhältnis von Input zu Output
Bei Sparvertr√§gen will jeder vern√ľnftige Mensch ein bisserl mehr rausholen, als die Gesamtinvestition ausmachte und wenn alle Stricke rei√üen sollten, dann will man zumindest das wieder haben, was man reingesteckt hat. Im Leistungssport ist das nicht anders.
Kein F1-Fahrer wird am Limit trainieren weil er beabsichtigt nur 50% davon im Rennen zu geben.
Bei gesunden Menschen l√§sst sich der Wunsch des Gleichgewichts von Input und Output zwar nicht immer zu 100% erf√ľllen, aber man ist meistens nahe dran.
Ein Parkinson Patient wird nicht einmal an seinen besten Tagen die Trainingsleistung 1:1 umsetzen k√∂nnen, weil der eben nicht pumperlg’sund ist. Daran muss man sich gew√∂hnen, denn diese leistungsverringernden Faktoren lassen sich nicht sch√∂n- und schon gar nicht wegreden. Damit muss man einfach leben, auch wenn es anf√§nglich sehr schwer ist, sich mit diesem Manko abzufinden. Wer investiert schon gerne 100% mit dem Wissen sowieso nur 50% davon abrufen zu k√∂nnen? Aber im Vergleich zu einem Verbrennungsmotor, mit einem durchschnittlichen Wirkungsgrad von 30%, ist man als Parkinson Patient ein wahrer Wunderwuzzi. Es gibt sie n√§mlich, diese Tage an denen man nahe an die 100% Marke herankommt.
Daf√ľr und f√ľr’s allgemeine Wohlbefinden lohnt es sich dann doch, ein bisserl mehr zu investieren, als man raus bekommen wird.
Jeder Mensch setzt sich Ziele
Wer morgens aufwacht und das Gef√ľhl hat, der Welt einen Haxn ausrei√üen zu k√∂nnen, wird andere Ziele haben, als ein Mensch mit Beeintr√§chtigungen.
Ich mag zwar einer sein, der gerne gegen den Strom schwimmt, aber Realit√§tsverleugner bin ich deshalb keiner, auch wenn meine Ziel f√ľr manche Mitmenschen zu hoch gesteckt erscheinen und nicht nachvollziehbar sind.
Nicht um jeden Preis, aber konsequent
Ja, ich bestreite es nicht, in erster Linie mach ich diesen ganzen Zinnober mit Training, Workout und Trainingsanalysen, um wieder fit f√ľr’s Mountainbiken zu sein. Ich w√ľrde das alles nicht nur wegen des allgemeinen Wohlbefindens f√ľr’s t√§gliche Leben machen und ich gebe auch zu, mich manchmal zu fragen, "wieviel davon werde ich umsetzen k√∂nnen, werde ich bereits nach einer Runde aufgeben (m√ľssen) oder wird’s so klappen wie ich mir das vorstelle und w√ľnsche?"
Selbstverst√§ndlich ist mir auch sonnenklar, dass ich jetzt quasi in einer anderen Liga spiele und das was fr√ľher war, jetzt so gut wie keine G√ľltigkeit mehr hat und deshalb kommen manchmal auch kleinere √Ąngste auf. Nein, keine Versagens√§ngste, sondern Angst davor, dass pl√∂tzlich der Spa√ü weg ist, weil’s nicht mehr so geht, wie ich es mir vorstelle. Aber es w√§re nicht ich, w√ľrden mich derartige Gedanken aus der Bahn werfen.
Nicht um jeden Preis will ich √ľber Trails heizen, aber konsequent trainieren tu ich, damit der ParkinsonRider wieder mit Spa√ü und Freude unterwegs sein kann …
Mein Weg ist das allerdings nicht, ich bin einer dieser unbequemen Zeitgenossen die alles verstehen möchten und dann auch noch Fragen stellen.

Manches ist halt nur schwer zu verstehen
Bereits bei meinem Erstbesuch im April 2016 beklagte ich die häufig auftretenden Probleme mit meinem linken Bein, welches beim Sitzen ziemlich taub wurde, beim Gehen manchmal hinterher hinkte und auch im Liegen seine Mätzchen machte. Diese Symptome hatte ich zeitweise auch schon vor meiner Parkinson Erkrankung, allerdings noch nie so stark, wie jetzt. Grund genug, diesen Zustand zu erwähnen.
Eine sofortige Abkl√§rung was die Ursachen daf√ľr sein k√∂nnten, war verst√§ndlicher Weise nicht m√∂glich. Bei meinen Folgebesuchen im Sommer wurde ich immer wieder nach dem Zustand des linken Beins gefragt und auch entsprechend untersucht. Zum Gl√ľck hatten sich die L√§hmungserscheinungen und das Hinken gebessert, was aller Wahrscheinlichkeit nach den Medikamenten zuzuschreiben war.
Im Herbst verschlechterte sich die "Bein Geschichte" wieder, daher sollte ich alle Bilder meiner LWS mitbringen. Die √Ąrztin war sehr erstaunt, als sie keine MRT-Bilder fand, zumal ich wegen dieses Problems bereits seit vielen Jahren immer wieder in Behandlung war.

Lieber spät, als nie (Eintrag 02/2017)
Meine Frage nach einer LWS-MRT wurde von mehreren Orthopäden immer wieder mit Aussagen wie, "ist nicht notwendig" oder "brauchen wir nicht", beantwortet.
Die behandelnde Neurologin war da anscheinend ganz anderer Meinung. Ihr Gesichtsausdruck zeigte eindeutig was sie von der bisherigen Vorgehensweise hielt. Es bedurfte also einer Neurologin und meiner Parkinsonerkrankung, um endlich eine MRT der LWS zu bekommen.
Bei meiner letzten Untersuchung Ende Februar 2017 wurde mit Hilfe der MRT Bilder festgestellt, dass die Problemchen mit dem linken Bein sehr wohl durch eine leichte Wirbelsäulenschädigung hervorgerufen werden und das bereits seit mehreren Jahren, aber jetzt auch Parkinson mit im Spiel ist. Dadurch wurde das Beinproblem zwar nicht beseitigt, aber die gewonnenen Erkenntnisse ermöglichen es, die passenden therapeutischen Maßnahmen zu treffen.
Erleichterung durch Gewissheit
Da ich jetzt die Ursachen des Beinproblems kenne, mache ich mir auch nicht ständig unnötige Gedanken. Ich weiß jetzt was erfolgreich behandelt werden kann, wie ich damit umgehen soll und was ich als nicht änderbar akzeptieren muss.
Eine Frage bleibt unbeantwortet
Wozu gibt es derart viele fach√§rztliche Spezialisierungen, wenn es dann  doch quasi ein Au√üenstehender ist, der die richtigen Ma√ünahmen trifft, um zu aufschlussreichen Ergebnissen zu gelangen?

Erkrankung - Medikamente - Wirkung - Nebenwirkung
Das scheinen die Zutaten f√ľr den Stoff dieser unendlichen(?) Geschichte zu sein. Hoffentlich nicht, denn in diesem Fall w√ľrde es eine Kurzgeschichte auch tun. Auf die lange Version dieser Geschichte kann ich problemlos verzichten. Au√üerdem w√§re es fein endlich zu wissen, ob es sich bei einer Macke um ein Krankheitssymptom handelt, oder um ein Symptom, ausgel√∂st durch ein bestimmtes Medikament.
Ehrlich, das alles brauche ich genau so wenig wie einen fetten Pickel auf der Nasenspitze!
Nicht gerade einfach
Damit meine ich nicht den Umgang mit der Krankheit selbst, sondern viel mehr das Prozedere der so genannten Einstellung. Vor knapp einem Jahr wurde mit meiner Behandlung begonnen.
Obwohl meine behandelnde √Ąrztin mein vollstes Vertrauen genie√üt, werde ich das Gef√ľhl nicht los, dass die ganze Einstellungsphase eine Art Gl√ľcksspiel ist. Wenn der Patient Gl√ľck hat, dann wird ziemlich rasch das f√ľr ihn passende Medikament gefunden.
Weil Parkinson quasi eine Krankheit mit vielen Gesichtern ist, ist die Wahrscheinlichkeit, das passende Medikament nicht auf Anhieb zu finden, ziemlich hoch. Ich vergleiche diese Einstellerei gerne mit "Lotto 6 aus 45", weil es in beiden F√§llen unz√§hlige Kombinationsm√∂glichkeiten gibt, aber nur eine die passt und eine weitere √Ąhnlichkeit ist zu erkennen, - wenn es nicht geklappt hat, muss man eine andere Kombination ausprobieren.
Worte wie "probieren" oder "schauen wir Mal ob das besser ist", finde ich zwar nicht wirklich vertrauenserweckend, aber da sie zum "Parkinson - Behandlungsspiel" dazu gehören, versuche ich mich damit zu arrangieren.
Ich glaub ich bin am Jahrmarkt
Zeitweise komme ich mir tats√§chlich wie am Jahrmarkt vor, denn bei Medikamenten gibt es quasi nichts ohne Zusatzkauf. Positive Wirkung eines Medikaments ohne Nebenwirkung(en), das gibt es einfach nicht! O. k., das ist so, dagegen kann man einfach nichts machen. Aber welche Unannehmlichkeiten akzeptiere ich jetzt, daf√ľr dass es mir insgesamt (ein wenig) besser geht?
Irgendwann reicht es ☹️ūüė°
Sifrol, mein Lieblingsfeindbild, eine Retard Tablette. Dieses Zeug wirkt 24 Stunden und wird immer morgens eingeworfen. Prinzipiell ein sehr gutes Medikament, weil es einfach ausgedr√ľckt daf√ľr sorgt, dass wieder Dopamin produziert wird. Die ersten 14 Tage merkte ich nichts von irgendwelchen Wirkungen oder Nebenwirkungen, was aber normal ist, denn dieses Zeug hat eine Anlaufphase.
Als dieses Medikament dann endlich zu wirken begann, waren es eher meine Mitmenschen, denen die positive Wirkung aufgefallen ist. Augenscheinlich bin ich ja auch wirklich wieder in einem sehr guten Zustand. Die unangenehmen Begleiterscheinungen sind ja mehr oder weniger nicht zu sehen, daf√ľr kann ich sie umso mehr sp√ľren.
Das Match der Nebenwirkungen
Unangefochten in F√ľhrung, Schlafattacken vom "Feinsten". Anfangs war es nur M√ľdigkeit nach k√∂rperlichen Anstrengungen, was weiter nicht so schlimm war. Ein kurzes Nickerchen und alles war wieder gut. Diese Schlafgeschichte ist in der Zwischenzeit so weit fortgeschritten, dass ich regelrecht mit mir zu k√§mpfen habe, bei einer Fu√üg√§ngerampel die rot zeigt, nicht einzuschlafen.
Bei jeder Gelegenheit einzuschlafen ist anscheinend nicht genug, daher wurde ich auch noch extrem w√§rmeempfindlich. Ohne mich anzustrengen beginne ich bereits bei 15 °C zu schwitzen und weil schwitzen alleine etwas langweilig w√§re, werden Schwindelgef√ľhle werden gratis mitgeliefert.
Wasser in den Beinen, dass kannte ich nur vom H√∂rensagen. Jetzt wei√ü ich endlich wie sich das anf√ľhlt. Das alleine w√§re ja wieder zu langweilig, daher gab's gleich Gelenksschmerzen und Juckreiz mit dazu.
Jetzt h√§tte ich es fast vergessen, weil ich pers√∂nlich es genau genommen nicht merke, beziehungsweise erst dann, wenn ich darauf hingewiesen wurde. Ich war zwar immer ein ordnungsliebender Mensch, Aber mit Sicherheit nicht penibel. Daf√ľr bin ich jetzt manisch penibel.
Auch mein Einkaufsverhalten hat sich zum Negativen ge√§ndert. Ich neige jetzt dazu Geld f√ľr Unn√∂tiges auszugeben und w√ľrde ich nicht darauf hingewiesen werden, st√ľnden Hamsterk√§ufe ebenfalls auf der Tagesordnung.
Weshalb ich wei√ü, dass es sich um Nebenwirkungen des Medikaments handelt?All diese negativen Eigenschaften und Auswirkungen hatte ich vor der Einnahme von Sifrol nicht. Quasi als Best√§tigung meiner vorangegangenen Aussage ist das alles sogar im Beipacktext angef√ľhrt, mit einer H√§ufigkeit die einem die Haare zu Berge stehen lassen.
Raunzen hilft allerdings nichts
Vollkommen richtig, raunzen hilft absolut nichts, daher habe ich einen Kontrolltermin f√ľr den 22. M√§rz vereinbart. Ich hoffe es findet sich ein vern√ľnftiges Ersatz Medikament mit akzeptablen Nebenwirkungen. Nicht dass ich anstatt Wasser in den Beinen pl√∂tzlich eine dritte Arschbacke kriege.
Eventuell fragen sich jetzt einige von euch weshalb dieses Medikament √ľberhaupt verschrieben wird, obwohl alle genannten Nebenwirkungen und ihre H√§ufigkeit bekannt sind?!?
Ich wei√ü es nicht, vermute aber, der Grund k√∂nnte der g√ľnstige Preis zu sein. der erheblich unter jenem vieler Mitbewerber Produkte liegt.
Da gerade diese kritischen Beschwerden in den letzten Wochen bei mir sehr häufig auftraten, wurde die Untersuchung auch dementsprechend angelegt.
Langer Rede kurzer Sinn
Sifrol wurde von meiner Medikamentenliste ersatzlos gestrichen. Sehr fein, das bedeutet also, dass ich diese unangenehme Zust√§nde wie Schwindelgef√ľhl, Hitzewallungen, Gelenksschmerzen und zeitweilige Sehst√∂rungen endlich los werde.
Von heute auf morgen geht gar nichts
Ich muss mich allerdings darauf einstellen, dass die Beschwerden nicht von heute auf auf morgen verschwinden werden. Das wird schon vier bis sechs Wochen dauern, bis wieder "parkinsonscher Normalzustand" einkehrt. Aber es sollte von Tag zu Tag besser werden. Mal sehen wie sich alles entwickelt?!
Um das Fehlen der positiven Sifrol Wirkstoffe auszugleichen wurde bei einem Medikament, das bis jetzt keinerlei unangenehme Nebenwirkungen gezeigt hat, die Dosis etwas erhöht.

Die aktuelle t√§gliche "Dr√∂hnung" ūüíäūüíäūüíä
Der morgendliche Medikamenteneinwurf besteht jetzt nur noch aus einem "Rasagilin 1,0 mg" als Retard Tablette plus einem "Trigelan 100/25/200“. Mittags und nachmittags gibt's dann nochmals je ein "Trigelan 100/25/200" und am Abend geht's dann sehr gem√§√üigt zu, mit einem "Trigelan 50/12,5/200".
So, jetzt hoffe ich stark, dass das n√§chste medizinische Update lange auf sich warten l√§sst, weil alles nach Plan l√§uft und sich die Qu√§lgeister ūüėé


Im J√§nner 2000 gr√ľndete er die Michael J. Fox Founation, eine Stiftung deren Ziel es ist, die bis dato unheilbare Parkinson Erkrankung zu erforschen und geeignete Therapien zu finden ...

Am 26.04.2016 warf ich dann mein erstes Sifrol (Anfangsdosis 0,26 mg, ab 2. Woche 0,52 mg) ein. Der Tremor hatte sich dadurch etwas verbessert. Bis auf kleinere M√ľdigkeitsanf√§lle gab’s keine Nebenwirkungen.

Am 18.05.2016 kam dann noch Stalevo (50/12,5/200 mg 3 x tägl.) dazu und Sifrol wurde auf 1,05 mg erhöht. Mit dieser Medikation sollten sich alle Symptome wesentlich reduzieren.

Bei der Kontrolle am 09.06.2016 konnte eine Verbesserung des Gesamtzustandes festgestellt werden. Allerdings wurden auch die ersten, noch akzeptablen, Nebenwirkungen festgestellt und ich beklagte auch meine stark angestiegene Hitzeempfindlichkeit und zeitweise auftretendes Schwindelgef√ľhl, welches ich vor Behandlungsbeginn nie hatte.
Die Dosierung von Sifrol wurde beibehalten, die Einnahme von Stalevo wurde auf vier mal täglich gesteigert.

Am 25.08.2016 konnte ich berichten, dass ich beinahe alle sportlichen Aktivit√§ten weiterhin betreiben konnte, insbesondere Downhill-Mountainbiking (mit einigen Einschr√§nkungen), was mir pers√∂nlich wichtig war. Aber auch meine gesteigerte Hitzeempfindlichkeit und die h√§ufiger auftretenden Schwindelgef√ľhle lie√ü ich nicht unerw√§hnt! Der Ruhetremor war weiterhin vorhanden, Gelenksschmerzen beim Sitzen und Liegen waren weitgehend reduziert, meine Feinmotorik war ebenfalls zufriedenstellend und bis auf die Mittagsm√ľdigkeit und leichte Wasseransammlung in den Fu√ügelenken gab’s keine Nebenwirkungen.
Aufgrund der guten Entwicklung wurde die Dosierung und Verabreichung von Stalevo beibehalten, die Dosierung von Sifrol wurde auf 2,1 mg erhöht. Diese Kombination sollte meinen Gesamtzustand weiter verbessern.

Am 26.08.2016 teilte man mir in der Apotheke mit, dass Stalevo von der Kassenliste genommen wurde und ich statt dessen Sastravi erhalten w√ľrde, angeblich zu 100% identisch mit Stalevo.

Anfang September 2016 stellten sich auffallend starke M√ľdigkeitsanf√§lle ein, was wahrscheinlich an Sifrol lag (darauf wurde ich bei meiner letzten Kontrolle hingewiesen). Nach einem Anruf bei meiner √Ąrztin wurde die Dosierung wieder auf 1,05 mg reduziert und ein zeitnaher Kontrolltermin festgelegt.

Bei der Kontrolle am 21.09.2016 konnte ich berichten, dass ich mich so weit ganz gut f√ľhlte, allerdings, trotz "Reduzierung" der Sifrol Dosierung, noch immer diese Schlafattacken hatte.
Wir wollten es aber weiterhin mit der 1,05 g Dosierungvon Sifrol versuchen. Zusätzlich wurde die Sastravi (Stalevo-Kopie) Dosierung erhöht (2 x täglich 100/25/200 + 2 x tägl. 50/12,5/200).

Weil ich von Sastravi gewaltiges Sodbrennen und leichten Haarausfall bekam, versuchte mein Hausarzt am 28.09.2016 eine neuerliche Bewilligung f√ľr Stalevo zu erhalten. Der Antrag wurde mit der Begr√ľndung, dass es noch gen√ľgend andere Generica f√ľr Stalevo g√§be, abgelehnt. Nach mehreren, ebenfalls nicht ganz gl√ľcklichen Versuchen mit anderen Sifrol-Kopien, wurde mit Trigelan ein halbwegs akzeptables Medikament gefunden.

Bei der Kontrolle am 15.12.2016 konnte ich wieder von einem akzeptablem Gesamtzustand berichten. Allerdings waren meine Schlafattacken immer h√§ufiger festzustellen und das ohne Vorank√ľndigung. Auch die Wasseransammlung in den Fu√ügelenken wurde st√§rker und n√§chtliche Schlafst√∂rungen traten ebenfalls immer h√§ufiger auf. Das Einschlafen der Beine nach l√§ngerem Sitzen kam auch wieder zum Vorschein. Da auch jetzt in der kalten Jahreszeit Hitzeempfindlichkeit und Schwindelgef√ľhle zu meinen st√§ndigen Begleitern z√§hlten, brachte ich auch diesen Fakt nochmals zur Sprache.
Eine Erh√∂hung der Dosierung von Sifrol w√§re bei mir nicht zielf√ľhrend, daher wurde die Dosierung mit 1,05 mg beibehalten und zus√§tzlich Rasagilin mit 1 mg verordnet. Trigelan wurde in der selben Dosierung wie bisher beibehalten.

Aufgrund des oftmaligen Auftretens der L√§hmungserscheinungen in meinen Beinen wurde eine MRT der LWS beantragt. Bei der Kontrolle am 23.02.2017 wurde zu meinem Gl√ľck festgestellt, dass zwar einige kleinere Bandscheiben Vorw√∂lbungen sichtbar w√§ren, aber weder Kompressionen, noch ernsthafte Verletzungen feststellbar sind. Ich musste allerdings von meinem etwas eigenartigen Einkaufsverhalten und meiner manischen Ordnungsliebe berichten, welche begannen bedenkliche Ausma√üe anzunehmen.
Wegen der häufig auftretenden Schlafstörungen wurde Trittico 150 mg verordnet, welches ich nur bei Bedarf einnehmen sollte. Sifrol, Rasagilin und Trigelan wurden in den selben Dosierungen wie bisher belassen.

Am 20.03.2017 wurde von meiner √Ąrztin bei der Kontrolle entschieden, Sifrol endg√ľltig abzusetzen, da mein Einkaufsverhalten, die manische Ordnungsliebe, die pl√∂tzlich auftretenden Schlafattacken und Impulskontrollst√∂rungen im Allgemeinen, verst√§rkt feststellbar waren!
Rasagilin wurde mit 1 mg Dosierung belassen. Trigelan wurde mit veränderter Verabreichung (3 x tägl. 100/25/200 mg + 1 x tägl. 50/12,5/200 mg) ebenfalls belassen.

Bei der Kontrolle am 10.05.2017 konnte ich berichten, dass Schlafattacken, eigenartiges Kaufverhalten, manisches Schlichtbed√ľrfnis und Wasseransammlung in den Fu√ükn√∂cheln verschwunden waren. Allerdings schienen jetzt die positiv wirkenden Eigenschaften von Sifrol zu fehlen, da sich extreme Unruhe in den Beinen (speziell beim Stehen) bemerkbar machte, meine Haltung insgesamt schlechter wurde und auch auch die Schmerzen in den Gelenken wieder h√§ufiger in Erscheinung traten. Mein gef√ľhlter Gesamtzustand hatte sich wieder etwas verschlechtert.
Als Gegenmaßnahme wurde die Dosierung von Trigelan auf 4 x tägl. 100/25/200 erhöht und die Dosierung 50/12,5/200 mg wurde ersatzlos gestrichen. Rasagilin wurde mit 1,0 mg unverändert beibehalten.

Da die Beinunruhe und meine allgemeine Befindlichkeit nicht besser, sondern eher schlechter wurden, begab ich mich am 30.05.2017 neuerlich zur Kontrolle.
Eine Vertretung meiner √Ąrztin verordnete mir, nach R√ľcksprache mit einem Parkinson Spezialisten, der an diesem Tag keinen Dienst hatte, zus√§tzlich zur bestehenden Medikation Madopar 100 mg (l√∂slich in Mineralwasser mit Co2, morgens zwischen 06:00 und 07:00 auf n√ľchternen Magen).

Diese Ma√ünahme war sicherlich gut gemeint, schien aber nicht wirklich zu helfen, da die beidseitigen Dyskinesien in Beinen und Schultern st√§rker wurden. Bei der aktuellen Kontrolle vom 13.06.2017 wurde ich von meiner √Ąrztin eingehend dazu befragt, wann diese Dyskinesien zum ersten Mal auftraten, wie oft, bei welchen T√§tigkeiten, usw. Darauf gab es eine klare Antwort. Vor Behandlungsbeginn hatte ich diese Dyskinesien nie! Erstmalig traten sie zirka 7 Tage nach dem Absetzen von Sifrol in Erscheinung.
Mein klinischer Gesamtzustand - nicht der von mir gef√ľhlte und erlebte - sei eigentlich sehr zufriedenstellend und m√∂glicher Weise ist der Grund f√ľr meine Dyskinesien und meinen gef√ľhlten verschlechterten Gesamtzustand, auf die erh√∂hte Trigelan Dosierung zur√ľckzuf√ľhren.
Die aktuelle Medikation bleibt mit Madopar und Rasagilin unverändert, Trigelan jetzt wieder 3 x tägl. mit 200/50/200 mg und abends nur noch mit 50/12/200 mg. Falls die Dyskinesien weiterhin auftreten zusätzlicher PK-Merz Versuch.

Wie’s weitergeht, welche Medikamente dazu kommen, ob welche gestrichen werden, sollte ich Anfang oder Mitte Juli 2017 bei der n√§chsten Kontrolle erfahren  ūüėŹ ūüĎÄ ūüėČ
Ja wenn ...
In einer Sache bin ich ein eher untypischer √Ėsterreicher, n√§mlich in der Verwendung von S√§tzen wie, "na wenn ich das gewusst h√§tte, dann w√§re heute alles anders". Es bringt absolut nichts, nachher immer schlau zu sein und zu wissen, was gewesen w√§re wenn ...
Alles immer realistisch betrachten ūüėé
Dar√ľber nachzudenken, was w√§re wenn ich kein Parkinson h√§tte, ist nicht relevant und unsinnig und zwar genau so unsinnig, wie die Ursache jeder Unp√§sslichkeit in Parkinson zu suchen. Eine gewaltige Erk√§ltung krieg ich sicherlich nicht, weil ich jetzt ein Parkinson Patient bin, sondern weil ich mir einen Virus eingefangen hab' oder weil ich bl√∂d war und mangelhaft bekleidet bei Sturm und Regen im Freien zubrachte.
Bewegungsst√∂rungen, Fehlhaltungen, Unmut und Gem√ľtsschwankungen, oder gar Depressionen, die stehen meistens in direktem Zusammenhang mit Parkinson. Irgendwie auch logisch, wenn nicht immer alles so l√§uft wie man es sich vorsellt und deine Macken dir dann auch noch einen Strich durch die Rechnung machen, da kannst du schon mal ein bisserl tr√ľbsinnig werden.
Akzeptieren und ohne Einwand annehmen ?
Ich pers√∂nlich sehe allerdings auch keinen Grund daf√ľr, bei jeder Gelegenheit zu sagen: "Schei√üe, das ist leider so weil ich an Parkinson erkrankt bin". Schlie√ülich hei√üt es von medizinischer Seite, Parkinson ist gut behandelbar, was f√ľr mich pers√∂nlich bedeutet, dass es dem Patient besser gehen wird, als ohne medizinische Betreung und auch das Fortschreiten der Krankheit wird verz√∂gert. Dass ich mit dieser Sichtweise richtig liege, konnte ich bereits in den ersten Wochen nach Behandlungsbeginn feststellen.
Wenn ein Medikament wegen seiner fatalen Nebenwirkungen abgesetzt werden muss, akzeptiere ich das uneingeschränkt. Dem Versuch, mit Ersatzmedikamenten die positiven Wirkungen des abgesetzten Medikaments wieder herzustellen, stimme ich selbstverständlich auch zu. Wenn allerdings plötzlich wieder Symptome auftreten, die weitgehend, beziehungsweise gänzlich verschwunden waren, oder sich gar komplett neue Macken zeigen, akzeptiere ich das sicherlich nicht als gegeben, auch NICHT unter dem Titel, "das ist so weil ich an Parkinson erkrankt bin".
Daher werde ich auch in Zukunft nicht alles sofort als gegeben hinnehmen und weiterhin ein "lästiger Patient" sein, denn was zu meinem alltäglichen Leben gehört möchte ich mir nicht zwingend von schulmedizinischer Seite vorschreiben lassen!
Die innere Stimme verlangt nach Alternativen!
Auch wenn meine Neurologin, der ich zu hundert Prozent vertraue, mit meinem klinischen Zustand sehr zufrieden ist, bin ich davon √ľberzeugt, dass sich einige meiner Macken mit zus√§tzlichen alternativmedizinischen Methoden erfolgreicher behandeln lassen.
SchulmedizinerInnen brechen zwar nicht in Begeisterung aus, wenn sie auf Alternativmedizin und alternative Behandlungsmethoden angesprochen werden. Allerdings können sie dir auch nicht beibringen, deine Krankheit zu verstehen und die damit verbundenen Macken zu begreifen. Das ist allerdings auch nicht ihre Aufgabe.
Fazit: Ohne Schulmedizin geht's bei Parkinson sicherlich nicht. Die SchulmedizinerInnen sind sozusagen f√ľr die Behandlung der offensichtlichen Symptome zust√§ndig, aber die Behandlung des damit verbundenen Umfelds samt tiefster pers√∂nlicher Abgr√ľnde, √ľberlasse ich dann doch lieber den AlternativmedizinerInnen .....
"Gut eingestellt" - diese beiden Worte im Zusammenhang mit nicht heilbaren Erkrankungen und chronischen Leiden, vernahm ich bereits einige Male in meinem Leben. Ich wusste, dass es sich dabei um das Zusammenspiel zwischen Medikament, Nebenwirkung und Vertr√§glichkeit f√ľr eine PatientIn handelt und sehr individuell ist.
Dass die passende Einstellung nicht unbedingt innerhalb kurzer Zeit und gleich im ersten Anlauf gefunden wird, darf ich seit geraumer Zeit h√∂chst pers√∂nlich erleben. Als sich bereits 3 Wochen nach Behandlungsbeginn (Ende April 2016) die ersten sichtbaren und vorallem sp√ľrbaren Erfolge einstellten, war ich mir sicher, gut eingestellt zu sein. Das w√§re auch tats√§chlich so gewesen, w√§ren da nicht diese ber√ľhmten Nebenwirkungen ins Spiel gekommen. Wenn die unertr√§glich oder gar gef√§hrlich werden, dann kann das betreffende Medikament nicht weiterhin eingenommen werden. Also, n√§chster Anlauf ...
Bereits im November 2016 war klar, dass die Einstellung in Bezug auf die Nebenwirkung nicht optimal war und weil auch so manches Ersatzmedikament f√ľr Unvertr√§glichkeit und unerw√ľnschte Wirkungen sorgte, wurde an mir oftmals neu eingestellt und justiert.
Aller guten Dinge sind VIER ???
Das hoff ich doch sehr stark, denn so wie es aussieht erzeugt die Rezeptur des vierten Einstellversuchs wesentlich mehr positive Wirkung als duldbare Nebenwirkungen. Eine f√ľr mich sp√ľrbare Verbesserung der k√∂rperlichen Funktionen macht sich bereits bemerkbar und auch l√§ngerfristige k√∂rperliche Belastung sind an manchen Tagen wieder m√∂glich. Eine gute Grundlage, sich an einen stark verlangsamten Tagesablauf und sehr niedrige Stressvertr√§glichkeit zu gew√∂hnen und vor allem auch daran, dass ich eben nicht mehr das bringe, was mir vor meiner Parkinson Karriere m√∂glich war .....
Medikation seit 04.10.2017
06:00 / 06:30  ➡︎ ➡︎ ➡︎1x Madopar l√∂slich
09:00  ➡︎ ➡︎ ➡︎ ➡︎ ➡︎ ➡︎ 1x Rasagilin, 1x Trigellan, 1x PK-Merz
12:00  ➡︎ ➡︎ ➡︎ ➡︎ ➡︎ ➡︎ 1x Trigellan, 1x PK-Merz
15:00  ➡︎ ➡︎ ➡︎ ➡︎ ➡︎ ➡︎ 1x Trigellan
18:00  ➡︎ ➡︎ ➡︎ ➡︎ ➡︎ ➡︎ 1x Trigellan
ca. 22:00 (unmittelbar vor der Nachtruhe): 2x Madopar CR

In diesem Sinn
die Hoffnung stirbt nicht zuletzt, sondern NIE
ūüėéūüĎćūüĎćūüĎć
In der Kategorie "Medizinische Updates" berichtete ich k√ľrzlich vom "Licht am Ende des Tunnels", denn so wie es aussah ...
Leider doch kein Licht am Ende des Tunnels 

Seit Sifrol wegen der bedenklichen Nebenwirkungen abgesetzt wurde, scheint die Zauberei mit der passenden Einstellung nicht mehr so zu funktionieren, wie ich es gerne h√§tte. Ich habe absolut nichtsdavon, wenn Freunde und Bekannte vermuten es w√ľrde mir gut gehen, weil ich optisch betrachtet offensichtlich gut aussehe.

Unterschiedliche Definitionen von Lebensqualität und Wohlbefinden
Gut eingestellt zu sein bedeutet f√ľr mich als Patient, dass ich mich insgesamt wieder wohler f√ľhle und ich daddurch wieder vermehrt am t√§glichen Leben - selbstverst√§ndlich angepasst ans Krankheitsbild - teilnehmen kann.
Allerdings komme ich mir doch ein wenig verraten und hilflos - um nicht zu sagen verarscht - vor, wenn mir von der Fachwelt eine gute Einstellung attestiert wird, weil bei den Kontrolluntersuchungen der R√ľckgang typischer Parkinson Symtome festgestellt wird, diese positive Entwicklung aber mit √§u√üerst unangenehmen und teilweise sogar bedenklichen Auswirkungen verbunden ist, was dann beispielsweise mit S√§tzen wie, "ich wei√ü, Ihr subjektives Empfinden kann dem widersprechen, aber klinisch gesehen sind Sie gut eingestellt". Eine absolut treffende Aussage, denn als Patient wirst du von deinem subjektiven Empfinden jeden Tag 24 Stunden lang begleitet und dieses Empfinden entscheidet auch √ľber deinen Gesamtzustand.
Was sollte als akzeptable Nebenwirkung akzeptiert werden?
Diese Entscheidung treffe ICH als Patient und dabei ist es mir scheißegal ob ein Arzt meint, die magenunfreundliche Nebenwirkung eines Medikaments ließe sich durch ein Magenschutzmedikament ausgleichen. Im Laufe meines doch noch ziemlich kurzen Behandlungszeitraums wurde mir allerdings bereits bewusst, dass nicht jede vom Patienten beschriebene Nebenwirkung, vom Arzt auch als solche "akzeptiert" wird. Bekundete Unbefindlichkeiten werden meistens mit Zuweisungen zu einem weiteren Spezialisten gehandhabt.
Nein, da spiele ich nicht mehr mit!
Weshalb soll ich einen Psychiater aufsuchen, wenn ich 14 Tage nach Verordnung und vorgeschriebener Dosierung eines neuen Medikaments, nicht mehr schlafen kann, verschwitzt aufwache, Beklemmungen kriege und auch noch depressiv bin? Weshalb sollte ich zum Internisten gehen, wenn mir nach Einnahme eines bestimmten Medikaments √ľbel wird, ich fast den ganzen Tag an Sodbrennen leide und ich nach dem Essen m√ľde werde? Meistens steht's sogar im Beipacktext, dass diese Dinge passieren k√∂nnen und wenn nicht, dann bin ich eben der erste Patient dem diese unerw√ľnschten Wirkungen zu schaffen machen, oder eventuell auch der erste Patient, der sie anspricht.
Nebenwirkungen, unvermeidbares √úbel?
Aus eigener Erfahrung wei√ü ich, dass ein Gro√üteil aller Patienten unerw√ľnschte Wirkungen eines Medikaments erst gar nicht anspricht, weil's nach deren Einsch√§tzung eh nichts bringt. Leider hat diese Patientengruppe teilweise Recht, denn das Weiterleiten von Nebenwirkungen verabreichter Medikamente geh√∂rt nicht gerade zu den Lieblingsbesch√§ftigungen unserer Mediziner. Mag so sein, dann meldet man seine Unbefindlichkeiten betreffend Medikamente eben selbst. Das ist zwar nicht die L√∂sung des Problems, die muss mit dem betreffenden Arzt pers√∂nlich ausverhandelt werden, aber die Bekanntgabe unerw√ľnschter Auswirkungen ist f√ľr zuk√ľnftige Verordnungen sehr hilfreich. Tatsache ist leider auch, dass die Ursachen zur Erforschung der Nebenwirkungen von Medikamenten sehr viel Geld kosten und obendrein das Immage so mancher Medikamente nicht gerade positiv beeinflu√üt wird. Ich m√∂chte keines Falls behaupten, Nebenwirkungen w√ľrden deshalb dem Patienten als unvermeidbares √úbel verkauft, auch wenn man zeitweise diesbez√ľglich einen leisen Verdacht hegen k√∂nnte.
Die Verantwortung liegt ausschließlich beim Patienten
Ja liebe Betroffene - wir, die Patienten, sind letztendlich f√ľr unser Wohlbefinden und unsere pers√∂nlich definierte Lebensqualit√§t selbst verantwortlich und nicht irgend ein √Ąrzteteam oder sonst jemand.
Daher sage ich ganz offen und direkt, alles was einem missf√§llt den behandelnden √ĄrztInnen unverz√ľglich mitteilen und ihnen solange aufn Arsch gehen, bis sie entsprechend handeln und wir mit deren Ma√ünahmen einverstanden sind. Auch wenn krankheitsbedingte Einschr√§nkungen unumg√§nglich sind, als Parkinson Patient kann man beweisbar noch sehr viele Jahre ein angenehmes Leben mit der pers√∂nlich gew√ľnschten Lebensqualit√§t f√ľhren. Man muss aber akiv mitarbeiten und darf nicht bedingungslos alles akzeptieren, was einem von der Fachwelt vorgesetzt wird.
Es geht einzig und allein um UNSER Wohlbefinden und nicht darum, es einem √Ąrzteteam so einfach wie m√∂glich zu machen. So wie der KFZ-Mechaniker vom Kunden nicht gerne h√∂rt, was seinem Auto fehlt und was √ľberpr√ľft werden sollte, l√§sst sich ein Arzt vom Patienten ebenfalls nicht gerne was sagen. Irgendwie auch verst√§ndlich, aber mir pers√∂nlich egal. Wenn das meinen √Ąrzten nicht passen sollte, haben sie m√∂glicher Weise den falschen Beruf ergriffen, was mir ebenfalls egal ist, denn ich kann ja nicht nur den KFZ-Mechaniker wechseln ūüėČ
Zum Abschluss die Gretchen Frage Ich wurde bereits oftmals gefragt ob ich bez√ľglich Parkinson und Behandlung etwas anders machen w√ľrde, bek√§me ich eine neuerliche Chance. Ich denke nicht, ich w√ľrde keines Falls bereits bei den ersten Verdachtsmomenten sofort zum Arzt rennen, sondern wahrscheinlich mindestens genau so lange zuwarten wie dieses Mal. In jedem Fall w√ľde ich mich √ľber Behandlungsm√∂glichkeiten samt positiver und negativer Auswirkungen eingehend informieren, bevor ich michentscheide einen Arzt aufzusuchen. In jedem Fall w√ľrde ich zuerst den Kontakt zu alternativ behandelnden Personen suchen, bevor ich mir synthetische Arzneimittel reinstopfe in der naiven Annahme, alles w√§re gut und lustig, weil Parkinson zwar nicht heilbar, aber sehr gut behandelbar w√§re ..... ūüėŹ

Stockende MTB-Karriere (Eintrag vom 11/2017)
Mein Nickname ParkinsonRider hat seinen Ursprung genau genommen in meinem Lieblingssport, dem Mountainbiken. Als ich mein Parki-Tagebuch er√∂ffnete, schrieb ich noch gro√üartig, dass man den ParkinsonRider auch 2017 im Wald und am Berg mit seinem Hobel antreffen w√ľrde.
Manchmal kommt es doch anders als gedacht

So sollte es auch sein, aber leider hat mir da meine Medikamenten Einstellung bereits Anfang des Jahres einen Strich durch die Rechnung gemacht. Zuerst machten sich Gelenksschmerzen bemerkbar, die zeitweise daf√ľr sorgten, dass ich eigenartige
Beinbewegungen hatte. Beim Stehen blieben meine Beine bereits nach 5 Minuten am Boden kleben (Freezing) und waren nur schwer in Gang zu kriegen. Training am Ergometer Bike sorgten f√ľr teilweise Besserung und lie√ü die Hoffnung weiter leben.
Im Fr√ľhling stellten sich dann neue Macken ein. Aus meiner Hitzeempfindlichkeit wurden Schwei√üausbr√ľche bei geringster Anstrengung und Temperaturen im 20 Grad Bereich. Das w√§re kein un√ľberwindbares Problem gewesen, dem Waldboden h√§tten meine Schwei√üfl√ľsse kaum geschadet. Bl√∂der Weise waren diese Schwei√üausbr√ľche von ziemlich massiven Schwindelanf√§llen begleitet, die ich in den Folgemonaten nicht mehr los werden konnte. In diesem Zustand habe ich mich einfach nicht getraut zu fahren.
Kurze positive Entwicklung
Obwohl der Sommer mit seinen Hitzetagen f√ľr diese Schwitz- und Schwindelig- Macke nicht gerade hemmend wirkte, besserte sich die Situation und ich unternahm gemeinsam mit meiner Frau zwei mittellange Touren in unserem Urlaub in Heidenheim. Die verliefen gar nicht so schlecht und auch in etwas schwierigerem Gel√§nde f√ľhlte ich mich wohl. Das gab mir wieder Auftrieb ....
Aber irgendwie sollte es einfach nicht sein
Zuerst machte uns ein bedenklicher Krankheitsfall in der Familie, der zum Gl√ľck gerade noch gut ausging, quasi einen Strich durch die Rechnung. Eine Woche sp√§ter zog ich mir eine gewaltige Erk√§ltung zu, die ich wochenlang nicht los werden konnte und die an meiner Substanz auch noch kr√§ftig saugte.
Wieder in heimischen Gefielden angekommen, versuchte ich mich mit langen Spazierg√§ngen und Ergometer Training zur√ľck zu k√§mpfen. Aber ich kam nicht mehr in halbwegs brauchbare Form. Meine Medidikamenteneinstellung passte √ľberhaupt nicht mehr.
Seit Anfang September Up and Down
Also, neuerliche Einstellversuche im Sp√§tsommer. Zu wenig Dopamin, also die volle Dr√∂hnung ab 06:30 bis zum Schlafengehen. Nach 3 Wochen zeigten sich die ersten Erfolge, ich war wieder gut unterwegs und konzentrierte mich ausschlie√ülich auf mich und meinen K√∂rper. Mit dem Schreiben war sowieso nichts zu machen, da ich bereits seit mehreren Monaten nicht l√§nger sitzen kann, weil sonst meine Beine verr√ľckt spielen. Von allen Seiten wurde mir gesagt, meine Gesundheit hat Vorrang, was ich mir zu Herzen nahm und auch weiterhin nehme! Gerade als ich Licht am Ende des Tunnels sehen konnte, kam der Tiefschlag durch ein Medikament (PK-Merz), dessen gew√ľnschte Wirkung √ľberhaupt nicht eintrat. Daf√ľr wurde ich am 20. Oktober komplett zerst√∂rt und zwar physisch und psychisch. Ich konnte von einer Sekunde auf die andere nicht mehr vern√ľnftig gehen, bekam Schwei√üausbr√ľche, Beklemmungen und extreme Kreislaufst√∂rungen und weil das noch nicht genug ist, kamen auch noch massive Schlafst√∂rungen dazu. Das Medikament wurd zwar am 05. November abgesetzt, aber diese bedenklichen Symptome verabschieden sich nur sehr langsam ....
Fazit: Heuer, so bef√ľrchte ich, wird das mit dem Mountainbiken wohl nichts mehr werden. Aber ich bleib dran ūüĎćūüėé✌️
Klettern war f√ľr mich eigentlich nie ein Sport erster Wahl. Es mag etwas befremdlich klingen, wenn das ein ehemals sehr aktiver H√∂hlenforscher von sich behauptet, aber es stimmt. Klettern war f√ľr mich quasi nur eine Notwendigkeit um weiter zu kommen wenn der Weg aufw√§rts f√ľhrte. Elegant sah das bei mir mit Sicherheit selten aus. Hauptsache war, √ľber ein Hindernis dr√ľber zu kommen, meistens auch mit technischer Kletterei, die im Sportklettern so gut wie gar nicht zum Einsa tz kommt.
Weshalb ausgerechnet jetzt?
Weshalb beginnt ein Verweigerer des Klettersports ausgerechnet nach seiner Parkinson Erkrankung mit dem Sportklettern? In letzter Zeit tauchten in den Medien und auf Parkinson Webseiten immer wieder Arti

kel √ľber's Sportklettern f√ľr Parkinson Patienten als zus√§tzliche Therapieform zur klassischen Behandlung mit Medikamenten auf. Alle einschl√§gigen Atikel beinhalteten eine gemeinsame Botschaft, n√§mlich die positive Auswirkung des Kletterns auf die Beweglichkeit, die Koordinationsf√§higkeit und auch das Gleichgewichtsgef√ľhl der teilnehmenden Patienten.
Ein nicht ganz freiwilliger Trainingsbeginn
Irgendwie hatte ich so gar keine Lust auf‘s klettern. Der Hauptgrund f√ľr diese Lustlosigkeit war schlichtweg die Angst zu versagen und zugegebenerma√üen auch die Bef√ľrchtung, mich f√ľr eventuell auftretende Patschigkeit sch√§men zu m√ľssen. Ich wei√ü, es ist bl√∂dsinnig sich daf√ľr zu genieren. Es war sozusagen der Empfehlungsdruck, der meine Einw√§nde entkr√§ftete. Aber auch die nicht von der Hand zu weisenden Pro Argumente halfen mir bei meiner Entscheidung, mit dem Klettertraining zu beginnen.
Erste Erfolge mit angepasster Klettertechnik
Das Abrufen von Kraftreserven muss als Parkinson Patient wirklich gut √ľberlegt erfolgen, sofern da √ľberhaupt noch Reserven vorr√§tig sind ūüėäūüėŹ Klimmz√ľge fallen daher eher in die Kategorie „leider nicht“. Wenn‘s also mit Kraft nicht geht, dann eben mit der entsprechenden Technik ūüĎć
Klingt gut und funktiert prinzipiell auch viel besser als mit geballten Kraftakten. Auch wenn man die verschiedenen Techniken kennt, ist das mit der Umsetzung im Fall einer Parkinson Erkrankung, leider nicht immer m√∂glich. Manchmal funktionieren die entsprechenden Bewegungsabl√§ufe einfach nicht so, wie man es gern h√§tte ūüėź
Wenn‘s also beispielsweise √ľber links nicht funktioniert, dann geht‘s eventuell √ľber rechts und wenn das Hochziehen nicht funktionieren sollte, dann dr√ľckt man eben von unten nach. Dieser Trick mit den angepassten Bewegungsabl√§ufen funktioniert gut und so sind auch die ersten Erfolge mehr oder weniger vorprogrammiert ūü§ď
Unbestreitbar, eine sinnvolle Therapie
Ich gebe es zu, ich bin zwar nicht zum Kletterfreak geworden, aber irgendwie macht‘s pl√∂tzlich Sinn und sogar Spa√ü. Ich merke, dass Hirn und K√∂rper zum Gl√ľck noch recht gut miteinander kommunizieren k√∂nnen und daher die Koordination der verschiedenen Bewegungsabl√§ufe auch weiterhin m√∂glich ist. Bedingt durch die krankheitsbedingten Macken ist der Aufwand daf√ľr verst√§ndlicher Weise aber wesentlich gr√∂√üer! Aber es lohnt sich in jedem Fall ūüĎćūüĎćūüĎć
Fazit: Die ganze Sache macht f√ľr mich pers√∂nlich sogar so viel Sinn, dass ich  √ľberlege an Studien wie „Therapeutisches Klettern f√ľr Parkinson Patienten“ teilzunehmen ūü§Ēūüėä

WTF  ūüė° das bezieht sich auf's gesamte Jahr 2017, abhaken und vergessen?!? 
Ja, abhaken ist gut
An den Geschehnissen im Jahr 2017 l√§sst sich nichts mehr √§ndern. Es hei√üt ja, aus Fehlern lernt man. Ich bin mir allerdings sicher, bez√ľglich meiner Erkrankung an Parkinson keine Fehler gemacht zu haben, also gibt's da auch nichts zu lernen. Vieles ist allerdings auch nicht so abgelaufen, wie ich es mir vorgesellt, beziehungsweise gew√ľnscht hatte. Die positive Beurteilung der neurologischen Fachwelt bez√ľglich meines Allgemeinzustandes deckt sich nicht mit meinem tas√§chlichen Ist-Zustand.
Ich bin sicherlich kein angenehmer Vorzeigepatient, da ich nicht jede Aussage akzeptiere, nur weil diese von einem Arzt kommt. Mein K√∂rpegef√ľhl war und ist zum Gl√ľck noch immer sehr gut. Ich sp√ľre einfach wenn etwas nicht hundert prozentig passt und wenn Unbehagen meines Erachtens durch ein Medikament ausgel√∂st wird, dann sag ich das, auch wenn es f√ľr die Fachwelt unglaubw√ľrdig klingen mag. Wer alles akzeptiert hat so gut wie aufgegeben, und mich selbst gebe ich mit Sicherheit nicht auf!
Vergessen wird gar nichts
Nur weil ich Vergangenes abhake, werde ich es nicht einfach vergessen oder aus meinen Erinnerungen streichen. Weshalb sollte ich vergessen, dass ich seit dem Zeitpunkt neuer Medikationen und neuer Dosierungen auch neu k√∂rperliche Macken durchlebe, wie extrem gesteigertes Hitzeempfinden, verbunden mit abnormalen Schwei√üausbr√ľchen, oder pl√∂tzlich auftretende Lahmheit im Linken Bein, unabh√§ngig von der Tageszeit und dem Zeitpunkt der Medikamenten Einnahme? Mir fallen daf√ľr absolut keine Gr√ľnde ein, denn ich will Antworten und eventuell Abhilfe. Schlie√ülich wurde mir bei Behandlungsbeginn migeteilt, Parkinson w√§re zwar nicht heilbar, aber sehr gut behandelbar, was bedeutet der Fortschritt der Krankheit kann stark verz√∂gert oder im besten Fall sogar f√ľr einige Zeit gestoppt werden. Wenn mein Ist-Zustand also das Ergebnis eines stark verz√∂gerten Krankheitsfortschritts sein soll, dann m√ľsste ich an der Sinnhaftigkeit der gesamten Vorgehensweise zweifeln. Da ich aber absolut kein Zweifler, sondern viel mehr ein Querulant bin, werde ich der Fachwelt mit meinen Fragen und den Aufforderungen nach plausiblen Antworten auch 2018 erhalten bleiben, denn plumpe Antworten und Beg√ľndungen wie, "da m√ľssen Sie eben durch" oder "nicht alles kommt von Parkinson" und √Ąhnliches, sind weder hilfreich noch akzeptabel!
In diesem Sinn, "Alles Gute f√ľr 2018"
und noch was, lasst euch von niemandem verarschen, egal ob ihr euer Leben mit einer Krankheit meistern m√ľsst oder pumperlg'sund seid!

Nicht aufzugeben, l√§stig und hartn√§ckig zu sein, das lernen wohl alle mit einer nicht heilbaren, aber gut behandelbarer Krankheit. Die Probiererei, welches Medikamnt f√ľr einen selbst das optimalste sein k√∂nnte geht also weiter.
Auch die zerm√ľrbende Sturheit der Krankenkassen ist aktueller denn je, wenn es darum geht, ein Originalmedikament nicht zu genehmigen, weil es gen√ľgend Generica gibt, die angeblich alle die gleichen Eigenschaften und Wirkungsweisen haben sollen. Denen gehen weder die fadenscheinigen Begr√ľndungen f√ľr Antragsablehnungen aus, noch werden sie m√ľde, alle Antragssteller weiterhin zu qu√§len, in der Hoffnung, dass diese endlich doch aufgeben.
Zugegeben, zerm√ľrbt bin ich bereits ein wenig und auch eine geh√∂rige Portion Frust diesbez√ľglich kann ich nicht bestreiten, aber ich wei√ü, dass da mehr geht, als mir diese B√ľrokraten zugestehen wollen. Nein, Kampfansage ist das mit Sicherheit keine, ich werde blo√ü nicht nachlassen. Ja, es kostet viel Energie und Kraft, sich nicht verarschen zu lassen, aber es lohnt sich, denn es geht um mein pers√∂nliches Wohlbefinden!
Fazit: Das neue Jahr begann gleich mal mit Arzt- und Krankenkassenterminen ...

Die letzten 4 Monaten verliefen nicht ann√§hernd so, wie ich es mir vorgestellt hatte. Eine Art Dauererk√§ltung, die einfach nicht so richtig abklingen wollte, sorgte f√ľr die entsprechenden Defizite was K√∂rper und Laune betrifft, und seit Erh√∂hung der Dosierung des L-Dopa Genericas Trigelan, Anfang September letzten Jahres, wurden Sodbrennen, flaues Gef√ľhl im Magen und vermehrte M√ľdigkeit wieder einmal zum st√§ndigen Begleiter.
Als ob das nicht genug w√§re, zeigte sich meine linksseitige "Beinlahmheit" wieder h√§ufiger und auch das sehr st√∂rendes Freezing in den Beinen machte sich im Stehen bereits nach wenigen Minuten bemerkbar. Sitzen, wurde meistens √ľberhaupt zur Qual. Es wird wohl niemand bestreiten, dass man diesen Zustand nicht gerade als akzeptabel bezeichnen kann.
Alles Gr√ľnde, hoffnungsvoll und beinahe freudig, auf den 10. J√§nner zu blicken, meinem Kontrolltermin beim Neurologen meines Vertrauens, au√üerhalb der Mauern des Wilhelminenspitals ...
Umstellung auf Madopar*
Alle Auff√§lligkeiten seit meinem letzten Besuch, insbesondere das pl√∂tzliche Einknicken der Beine im Stehen und die un√ľberwindbare k√∂rperliche M√ľdigkeit samt hinkendem Bein, w√ľrden auf eine Unterdosierung meiner L-Dopa Medikamente hinweisen und auch die unkontrollierten Beinbewegungen w√§ren ein Zeichen daf√ľr. Es handle sich dabei kaum um Dyskinesien, die bei √úberdosierung von L-Dopa Medikamenten auftreten k√∂nnen. Aufgrund meiner Trigelan Unvertr√§glichkeit und mehrfacher Bekundungen mit dem morgens einzunehmenden Madopar l√∂slich keine Unvertr√§glichkeit zu versp√ľren, wurden die Trigellan-Tabletten durch Madopar-Tabletten ersetzt und die Dosis gleichzeitig etwas erh√∂ht. Eine Woche Geduld, danach sollte sich zeigen ob die erhoffte Wirkung eintritt und die unerw√ľnschten Nebenwirkungen ausbleiben.
*Madopar-Wirkstoffe: Levadopa und Benserazid
Liste meiner aktuellen Medikamente:

06:30 Uhr ☛☛☛ 1 x Madopar l√∂slich (100 mg / 25 mg)
09:00 Uhr ☛☛☛ 1x Rasagilin 1 mg + 1 ½ Madopar-Tabletten (100mg/25mg)
12:00 Uhr ☛☛☛ 1 ½ Madopar-Tabletten (100mg/25mg)
15:00 Uhr ☛☛☛ 1 ½ Madopar-Tabletten (100mg/25mg)
18:00 Uhr ☛☛☛ 1 ½ Madopar-Tabletten (100mg/25mg)
22:00 Uhr ☛☛☛ 2 x Madopar CR-Kapseln (100mg/25mg)
Bei Bedarf (sportliche Anstrengungen) zus√§tzlich ½ Madopar l√∂slich, max. drei Mal t√§glich


Jetzt werden sich einige LeserInnen eventuell fragen wozu das gut sein soll wo ich doch auf Madopar umgestellt wurde?!

Mein Neurologe ist sehr gewissenhaft und möchte einen Vergleich Madopar - Stalevo. Außerdem hatte ich mit Stalevo (Levodopa 100 mg / Carbidopa 25 mg / Entacapon 200 mg), welches ich von Behandlungsbeginn bis Ende September 2016 verabreicht bekam, keinerlei Unverträglichkeitsprobleme! Danach wurde es von der weißen Liste der Krankenkassen gestrichen, weil bereits sechs angeblich identische Generica am Markt sind.
Vier davon "durfte" ich bereits mehr oder weniger erfolglos probieren. Die erlebten Unvertr√§glichkeiten hatten bereits zwei Bewilligungsantr√§ge f√ľr Stalevo zur Folge. Beide wurden jedoch abgelehnt. Weil ich mit dem Original aber keinerlei negative Auswirkungen versp√ľrte, stellte mein Neurologe neuerlich einen Bewilligungsantrag mit ausf√ľhrlicher Begr√ľndung.
Wenn sich mein Gesamtbefinden mit Madopar deutlich verbessern sollte, dann ist völlig klar, dass es weiterhin verabreicht wird. Sollte mein Gesamtbefinden sowohl mit Stalevo, wie auch mit Madopar annähernd gleichwertig sein, dann wäre Stalevo der Vorzug zu geben, da es einen Wirkstoff mehr beinhaltet und quasi das modernere Medikament ist.
Na dann schauen wir mal und hoffen das Beste ...

Nach sieben Tagen mit Madopar ...
Letzten Donnerstag 11.01.2018 zu Mittag nahm ich meine ersten Madopar-Tabletten statt Trigelan.
Gleich vorab und ganz ohne Bescheidenheit - insgesamt f√ľhle ich mich um Einiges besser! Sodbrennen hatte ich seither keines mehr und auch von √úbelkeit blieb ich verschont. Das ist schon mal positiv ūüĎć.
Positive √Ąnderungen bezogen auf Parkinson
Als erste positive Wahrnehmung stellte ich am Sonntag 14.01.2018 beim Klettern fest, dass ich wieder etwas koordinierter und vorallem kraftvoller agieren konnte, als all die Wochen zuvor. Auch die krampfartigen Muskelverspannungen in den Unterarmen, welche innerhalb k√ľrzester Zeit auftraten, sobald meine Hand einen Griff fest umschlie√üen musste, traten nicht mehr so h√§ufig in Erscheinung, wie noch vor ein paar Wochen.
Ich habe zwar noch immer Schlafst√∂rungen aufgrund bl√∂dsinniger Tr√§ume (keine Albtr√§ume), aber zum Gl√ľck haben sich Intensit√§t und H√§ufigkeit dieser Tr√§ume in den letzten Tagen stark dezimiert, wodurch sich mein anschlie√üender Tagesablauf wesentlich angenehmer gestalten l√§sst. Pl√∂tzliche M√ľdigkeitsattacken treten manchmal noch in Erscheinung, aber zum Gl√ľck wesentlich weniger intensiv, als bisher.
Solange man kein Problem damit hat, wird auch nicht dar√ľber gesprochen, √ľber Darmtr√§gheit und vermehrten Harndrang. Darmtr√§gheit ist allerdings ein sehr verbreitetes Parkinson Symptom. In den letzten Wochen hatte ich ebenfalls mit Darmtr√§gheit zu k√§mpfen. Obwohl ich seit knapp acht Wochen bem√ľht bin dieser Macke mit regelm√§√üiger Einnahme von Flohsamen Schalen entgegen zu wirken, war bisher kein "Erfolg" festzustellen. Auch mit dem von der Neurolgin verordnetem "Molaxole" (schmeckt grausig, nach Glytzerin, √§hnlich wie K√ľhlerfrostschutz), ging da nicht besonders viel weiter. Madopar erwies sich auch in diesem Fall als das f√ľr mich passende Medikament und auch der vermehrte Harndrang wurde wieder in akzeptable Pinkelintervalle gelenkt.
In den letzten Wochen machte sich auch extreme k√∂rperliche M√ľdigkeit bemerkbar und das bereits nach sehr geringer Anstrengung. Wenn es nicht m√∂glich war, einige Zeit zu schlafen, verlief der Rest des Tages so, als ob ich gar nicht anwesend w√§re. Seit Dienstag dieser Woche, hat sich dieser Zustand ebenfalls stark verbessert. Ich werde nur noch selten m√ľde und wenn doch, dann ist die Regenerationszeit wesentlich k√ľrzer geworden.
F√ľr mich pers√∂nlich sind das absolte Pro-Stimmen zu Gunsten von Madopar! ūüĎćūüėé

Kein Licht ohne Schatten
Insgesamt betrachtet f√ľhle ich mich momentan wesentlich besser als die Wochen zuvor. Als realistischer Optimist bin ich auch nicht entt√§uscht, dass einige Macken noch immer unver√§ndert in Erscheinung treten.
√úbergeb√ľhrliche W√§rmeempfindlichkeit, verbunden mit Schwitzattacken geh√∂ren weiterhin zum Alltag ūüėü.
Ich beginne zeitweise noch immer ganz pl√∂tzlich und unvorhersehbar linksseitig zu hinken. Genau so pl√∂tzlich und unvohersehbar gehe ich nach einiger Zeit wieder so, als ob nie etwas gewesen w√§re, unabh√§ngig davon ob ich ein Medikament gerade eben eingenommen habe oder ob es bereits einige Stunden her ist. Auch die Tageszeit spielt dabei keine Rolle. Es ist kein Muster erkennbar. Mit ziemlcher Sicherheit tritt diese Macke dann in Erscheinung, wenn ich unter Druck oder in Stress gerate. Psychische Belastungen sind ebenfalls so etwas wie eine Garantie f√ľr solche linksseitigen Schw√§cheanf√§lle ūüėü.
Seit Mitte August letzten Jahres vermehrten sich auch wieder meine Probleme mit Taubheit der Beine im Sitzen und im Stehen, was auch ein Grund daf√ľr war, dass ich seither keine Artikel schreiben konnte. Diese Taubheit konnte und kann ich nur durch Bewegung in halbwegs vern√ľnftige Bahnen lenken. Seit ich Madopar nehme hat sich dieser Zustand allerdings etwas verbessert ūüėźūüôā.
Auch an der Tatsache, dass mein linkes Bein zeitweise √ľberhaupt kontraproduktiv arbeitet, hat sich nichts ge√§ndert. Wenn meine linke Hand durchgestreckt nach oben greift und das linke Bein ebenfalls gestreckt ist, f√§llt es mir sehr schwer dieses anzuwinkeln, so als ob kein Kraftfluss zwischen linker Hand und linkem Bein m√∂glich w√§re ūüėź.
Diese linksseitigen Macken haben ihren Ursprung in leichten bis mittelschweren Sch√§den an HWS und LWS, welche durch den Einfluss von Parkinson quasi auch noch verst√§rkt werden ūüėź. Aber so lange sich dieses Manko nicht rapide verschlechtert, ist es halb so wild ūüôā.
Wenn sich der psychische Stress eventuell auch noch weitgehend beruhigen sollte, dann bin ich vorsichtig optimistisch und hoffnungsvoll ...
Trotz aller Bem√ľhungen wurde der Antrag auf Bewilligung f√ľr Stalevo zum dritten Mal abgelehnt ūüė°ūüė°ūüė°
Also, auf zum vierten Versuch ....


Zwei Jahre sind vergangen ... (Eintrag vom 02/2018)
Am 26. April 2016, beugte ich mich sozusagen dem famili√§ren Druck und meinen eigenen Bedenken und begab mich zum Facharzt um Klarheit zu erlangen, was denn mit mir los sei. Ob es eine weise Entscheidung war kann ich bis heute nicht sagen. Der Rest der Geschichte mit Diagnose Morbus Parkinson und der gesamte nachfolgende Schei√ü mit Behandlung und daraus resultierendem √Ąrger meinerseits ist hinl√§nglich bekannt und kann hier auf meiner Parkinson Website nachgelesen werden. Daher m√∂chte ich einfach ans letzte Posting vom 18.01.2018 anschlie√üen .....

Vergiss dein altes Leben
Das waren die abschlie√üenden Worte eines guten Freundes, als wir uns erst k√ľrzlich √ľber die Entwicklung meines "Parkinsonlebenens" unterhielten. Jetzt nach zwei Jahren als Parkinson Patient, kann ich diese Aussage voll und ganz best√§tigen. Habe ich anfangs noch daran geglaubt alles w√§re nur halb so wild, wurde mir in diesen zwei Jahren klar, dass Patient und Arzt nicht nur unterschiedlicher Auffassung sein k√∂nnen, wenn es um die Interpretation gesprochener Worte geht, sondern dass sie anscheinend sogar verschiedene Sprachen sprechen, obwohl beide h√∂rbar ein und die selbe Sprache zum Kommunizieren verwenden und dass sie sich untereinander auch nicht immer einig zu sein scheinen, ist uns allen schon seit geraumer Zeit bekannt.
Weshalb ich gar so guter Dinge war? Bis Ende 2016 hatte ich keinen wirklichen Grund missmutig oder grantig zu sein. Aber diese ewige Herumprobiererei mit den Medikamenten und der Dosierung ist einfach nur zerm√ľrbend. Als Realist und analytisch denkender Mensch habe ich mit Aussagen, wie "probieren wir mal" oder "schauen wir mal", eben meine Schwierigkeiten, denn "wir", das bedeutet n√§mlich "ich allein und sonst niemand"! Ich mag es gar nicht, eine Versuchsperson zu sein, die nach 14 Tagen eventuell hocherfreut merkliche Zustandsverbesserungen bekannt geben kann oder im schlechteren Fall, √ľber √§u√üerst bedenkliche Macken klagen darf!
So gesehen stimmt es voll und ganz zu sagen,
"vergiss dein altes Leben"
Ich persönlich lasse es alerdings nur mit dem Zusatz gelten,
"aber ändere nichts daran, außer du willst es unbedingt"

Im Posting vom 18. J√§nner 2018 "gibt's wieder Licht am Ende des Tunnels" √§u√üere ich mich vorsichtig optimistisch bez√ľglich der anscheinend positiven Entwicklung mit Madopar. Auch die unendliche Geschichte Krankenkasse vs. Bewilligung von Stalevo hat dadurch ein gutes Ende gefunden, wenn auch nicht das urspr√ľnglich angestrebte.
Mit Madopar f√ľhlte ich mich ganz gut und es war mir nach langer Zeit endlich wieder m√∂glich, mich √ľber einen l√§ngeren Zeitraum hinweg, k√∂rperlich zu bet√§tigen. Anfang Februar war ich eine ganze Woche als Supporter in meiner ehemaligen Snowboard Schule t√§tig, was erfreulich gut verlief. Die abendlich auftretende M√ľdigkeit entsprach den vorangegangenen Anstrengungen und so war ich guter Dinge.
Gute Schlafqualität - ohne die geht absolut nichts
Gegen Mitte Februar begann allerdings wieder der Kampf gegen die Antriebslosigkeit tags√ľber, was wohl auf den wenig geruhsamen Schlaf zur√ľckzuf√ľhren war. Zwischen 21:00 Uhr und 07:00 Uhr waren es kaum mehr als 3 Stunden Tiefschlaf.

Die restliche Zeit gestaltete sich mit eigenartigen Träumen und allen möglichen Nachdenklichkeiten weder entspannt und schon gar nicht regenerierend.
Die n√§chtliche T√§tigkeit meiner Muskeln (nicht beeinflussbare, pl√∂tzlich auftretende Zuckungen und manchmal auch Kr√§mpfe), die √ľber mehrere Tage hinweg andauernde Darmtr√§gheit, die bereits oftmals erw√§hnten unkoordinierten Bewegungen meiner Beine im Stehen und im Sitzen, so wie das st√§ndig arbeitende Gedankenkarussel im Unterbewusstsein - es war alles wieder da!
Mensch √§rgere dich nicht - zur√ľck an den Start
Meine Laune war dementsprechend wieder mal an einem Tiefpunkt angelangt, was nicht nur f√ľr mich selbst ziemlich unertr√§glich ist. Leider haben auch meine Mitmenschen unter diesen Stimmungsschwankungen zu leiden. Eine derartige Situation ist auf Dauer nicht zu ertragen, also Termin beim Neurologen und beim Psycho Coach vereinbaren!
Der Neurologe meines Vertrauens war leider nicht im Lande, daher hatte ich erst am 09. April einen Termin. Zwischenzeitlich wurde ich von meinem Coach wieder halbwegs aufgebaut und auch der gemeinsame Sport mit meiner Frau (klettern, wandern, gem√§√üigtes laufen), sowie die gemeinsame Arbeit mit Physio- und Massage- Therapeuten wirkten sich positiv auf mein Gem√ľt aus. Allerdings waren sich alle einig, dass die Einstellung meiner Medikation wieder einmal nicht so funktioniere, wie sie sollte und der Check beim Neurologen daher erforderlich w√§re.
Zwei sehen und hören mehr
Den Termin beim Neurologen meines Vertrauens nahm ich diesmal gemeinsam mit meiner Frau wahr. Sie bemerkt so manche Ver√§nderung meiner Pers√∂nlichkeit eher oder besser gesagt, schneller als ich das tu. Au√üerdem sollte sie bei so einem Check einmal selbst dabei sein, weil wir uns einig waren, dass ihre Anmerkungen mehr Klarheit f√ľr den weiteren Behandlungsverlauf bringen w√ľrden. Sie betrachtet die Gesamtsituation wesentlich krankheitsunbeeinflusster. Sie leidet schlie√ülich nicht an Parkinson, sie ist allerdings die Leidtragende aufgrund meiner von Parkinson gepr√§gten Lebensweise.
Trittico und Pregabalin - die neuen Helferlein
Die letzen 8 Wochen waren von einer Art "Dauerbenebelung" gepr√§gt. Ein st√§ndig pr√§sentes Schwindelgef√ľhl und zeitweises "neben mir selbst stehen" f√ľhrten zu unsicheren Bewegungsabl√§ufen inklusive Gleichgewichtsst√∂rungen. Der gesamte Tagesablauf war irgendwie von M√ľdigkeit und daraus resultierender Unbrauchbarkeit gepr√§gt, wodurch leider auch die Hebeschw√§che und das Einknicken im linken Fu√ükn√∂chel beg√ľnstigt wurden. Wie bereits zu Beginn dieses Postings erw√§hnt, l√§sst sich nicht alles im Leben eines Parkis mit L-Dopa regulieren. Aufgrund meiner Beschreibungen konnte der Neurologe feststelle, dass eine Erh√∂hung der Madopar - Dosis sogar kontraprodktiv w√§re.
Um wieder bessere Schlafqualit√§t zu erlangen wurde mir 1/3 Trittico - 150 mg abends vor dem Schlafengehen verordnet. Zus√§tzlich, ebenfalls vor dem Schlafengehen, stand ab sofort Pregabalin 75 mg am Medikamenten Plan. Dieses verhindert im besten Fall die n√§chtlichen Beinzuckungen, zumindest werden sie stark vermindert. Es sorgt auch f√ľr gesteigertes Wohlbefinden und reduziert die Antriebslosigkeit. Bei guter Vertr√§glichkeit wird die Dosis mit einer zus√§tzlichen Verabreichung am Morgen gesteigert, was dann auch mein extreme W√§rmeempfindlichkeit, verbunden mit Schwitzattacken und Schwindel, verbessern w√ľrde.
Ein vielversprechender Anfang
Trittico hat anscheinend bereits nach 5 Tagen seine volle Wirkung erreicht, denn ich konnte tatsächlich ungestört mit einem nächtlichen WC Besuch durchschlafen. Da ich wochentags bereits zwischen 06:00 Uhr und 06:30 Uhr aufstehe, ließ mich die Restwirkung allerdings erst gegen 08:00 so richtig wach werden. Aber mit so einem winzigen Minus kann ich leben. Pregabalin mit Trittico gemeinsam vor dem Schlafengehen hinterließ auch keine negativen Wirkungen. Die ersten 14 Tage verliefen nicht nur wunschgemäß, sondern genau genommen, super wie schon seit Monaten nicht mehr! Keine Beinzuckungen mehr, kein Erwachen wegen plötzlich taub gewordener Gliedmaßen und irgendwelcher Schmerzen.
Pregabalin - ab dem 15. Tag auch am Morgen
Diese zus√§tzliche Verabreichung von Pregabalin war jetzt quasi die Kampfansage an die st√§ndige Benommenheit. Auch jetzt waren keine neagativen Auswirkungen festzustellen. Ich schien einen gesegneten Schlaf zu haben und laut meiner Frau war ich jetzt auch wesentlich besser drauf, als zuvor. Endlich schien dieses ganze Nervenpulverzeug die gew√ľnschten Wirkungen auszuspielen, ohne mich dabei gleich aus den Schuhen kippen zu wollen.
Bleibe deinen Grundsätzen stets treu
Einer davon lautet, "freu dich nicht zu fr√ľh und lobe den Tag niemals vor dem Abend". Die t√§glichen 50 mg Trittico haben mich bereits ausgezeichnet tief schlafen lassen, die zus√§zlichen 75 mg Pregabalin haben die Schlaftiefe anscheinend noch ein wenig gesteigert. Nicht so tief, dass ich nicht gemerkt h√§tte, wann es Zeit war sich aufs Klo zu begeben!
Eigentlich zum Lachen, wenn's nicht gar so unlustig wäre
Allerdings war mein Tiefschlaf derart hartn√§ckig, dass es √§u√üerst schwierig war aus dem Bett zu kommen und noch schwieriger war es, die Augen so weit zu √∂ffnen um unbeschadet die 4 Meter zum WC zu gelangen. Am WC selbst war es mir mehr oder weniger unm√∂glich, nicht auf der Muschel einzuschlafen! Meistens verbrachte ich dort bis zu 30 Minuten tief aber sehr schlecht schlafend und erschrak dann kurz bevor ich von der Muschel kippte. Keine Ahnung, wie lange es danach dauerte, wieder ins Bett zu finden, denn irgendwie geschah das alles in Trance! UEinzelfallnlustig und als sich dann der Sturz von der Muschel auch noch ereignete, fand ich es √ľberhaupt nicht mehr zum Lachen! wtf ūüĎé ūüĎéūüĎéūüė°
Den "Übeltäter" absetzen und hoffen
Recherchen ergaben, dass ich mit diesen Erlebnissen kein Einzelfall bin und dass es mit sehr hoher Wahrscheinlichkeit an Trittico liegen k√∂nnte. Also weg mit dem Zeug! Es scheint wohl die Kombination mit dem Pregabalin gewesen zu sein, denn dieser n√§chtliche Trance Zustand verschwand schon sehr bald und da die Schlafqualit√§t auch nicht merklich schlechter wurde, war das Problem zum Gl√ľck beseitigt!
Es ging mir offensichtlich wieder ganz gut, ich konnte auch wieder Sport machen und hatte endlich wieder Spa√ü daran. Ein wenig st√∂rend empfand ich die fr√ľh in Erscheinung tretende M√ľdigkeit. Gegen 20:00 Uhr war sie oftmals derart pr√§sent, dass ich mich zu Bett begeben musste. Mir war bekannt, dass Pregabalin am Anfang mit etwas M√ľdigkeit aufwarten kann und da ich es erst seit 7 Tagen morgens und abends nahm, hatte es auch noch nicht seine volle Wirkung.
Ziemlich unvergesslich, Donnerstag der 3. Mai 2018
F√ľr mich als w√§rmeempfindlicher Mensch, w√ľrde dieser Tag allein schon wegen der +28° C und des wolkenlosen Himmels in schwei√ütreibender Erinnerung bleiben. Das war aber gar nicht so schlimm. Ich hatte um 18:00 Uhr einen Termin bei einem endlich nicht ignoranten Orthop√§den, besser gesagt bei einer Orthop√§din. Nach 2 Jahren endlich die Chance auf Hilfe von diese Seite, um nicht in ein paar Jahren v√∂llig krummbeinig durch die Gegend hinken zu m√ľssen. Ein weiterer Grund, sich diesen Tag zu merken!
Der Hauptgrund f√ľr die Unvergessbarkeit dieses Datums ist aber ein ganz anderer. Seit einigen Tagen hatte ich den ganzen Tag damit zu k√§mpfen, nicht bei jeder Gelegenheit einzuschlafen, was ich auf die au√üergew√∂hnlich hohen Temperaturen zur√ľckf√ľhrte. Ansonst f√ľhlte ich mich aber ziemlich wohl, zumindest in jener Zeit, wo ich mich konzentrieren musste und daher keine Zeit hatte an ein Schl√§fchen tags√ľber zu denken.
Dieser Donnerstag begann sogar au√üergew√∂hnlich gut. Zu Mittag genehmigte ich mir noch einen hervorragenden Rindsbraten und ein Bier im Schweizerhaus, unternahm dann noch einen Spaziergang entlang der alten Donau, wo ich an einem schattigen Pl√§tzchen meine Emails checkte und freute mich noch, dass ich gar nicht so sehr mit diesen extremen Schwei√üausbr√ľchen zu k√§mpfen hatte, wie sonst. Es war nur auff√§llig, dass die Schrift am Display meines iPads, trotz gereinigter Lesebrille, nach kurzer Zeit zu verschwimmen begann und ich irgendwie das Gef√ľhl hatte, mit offenen Augen zu schlafen (nein, die Erkl√§rung daf√ľr is mit Sicherheit nicht in diesem einen Bier zu finden, au√üerdemOrthop√§din war das zu diesem Zeitpunkt bereits dreieinhalb Stunden her). Auch der anschlie√üende R√ľckmarsch zur U-Bahn verlief sehr gut (3 km zu Fu√ü, bei +28° C, in 36 Minuten und das als Parki, ist auf keinen Fall schlecht).
Der "rien ne va plus - Schalter" im System
In der nicht all zu vollen U-Bahn ergatterte ich sofort einen Sitzplatz und so konnte ich entspannt und ausgeruht die 600 Meter Fu√ümarsch zur Orthop√§din antreten. Flotten Schrittes ging ich los, bis sich pl√∂tzlich nach ca. 300 Metern quasi ein Schalter in mir umlegte und schlagartig von einer Sekunde auf die andere, die virtuelle Mitteilung "rien ne va plus", vor meinen Augen erschien. Das linke Bein lie√ü sich fast nicht mehr anheben, die linke Hand hing beinahe regungslos an mir dran, der Schwei√ü lief mir, ohne zu √ľbertreiben, in Str√∂men √ľber den gesamten K√∂rper. Mich weiterhin fortzubewegen und zu konzentrieren war beinahe unm√∂glich. F√ľr die restlichen 300 Meter bis zur Ordination ben√∂tigte ich etwas mehr als 30 Minuten.
So ein pl√∂tzlich auftretender "Hinkebein" Vorfall w√§re nicht weiter erw√§hnenswert, da mir bekannt ist, dass so etwas jeder Zeit geschehen kann. Allerdings k√ľndigt sich das normalerweise an. Um der Hinkerei entgegen zu wirken, bedarf es im Normalfall nur einer Relax Pause. Das ist zwar auch nicht erstrebenswert, aber immerhin wieder in den Griff zu kriegen. Dieses Mal war es ganz anders. Keine Erm√ľdungserscheinung, sondern totale Ersch√∂pfung! Mit aller letzter Kraft schleppte ich mich in die Ordination, wo ich zu k√§mpfen hatte, nicht augenblicklich vom Stuhl zu fallen und mit offenen Augen einzuschlafen. Ich hatte gr√∂√üte M√ľhe mich auf mein Gespr√§ch mit der √Ąrztin zu konzentrieren. Der anschlie√üende Heimweg wurde zur Herausforderung und dauerte aufgrund meiner langsamen Fortbewegung ungew√∂hnlich lang. Die gesamte Zeit bestand die Gefahr irgendwo unkontrolliert einzuschlafen. Trotz knapper 10 Stunden Schlaf, verlief der n√§chste Tag nicht viel erebaulicher. Daran √§nderte sich bis Sonntag 06.05.2018 nichts!
Die Sorge ist groß - sonntäglicher Ausnahmeanruf beim Neurologen
Mit allen mir zur Verf√ľgung stehenden Mitteln und aufopfernder Unterst√ľtzung meiner Frau hatte ich es dann doch irgendwie geschafft in die Kletterhalle zu kommen. Allerdings konnte sogar meine Frau samt ihres unbeirrbaren Optimismus nicht wirklich daran glauben, mich munter und in die Klettewand zu bekommen. Letztendlich gelang es aber doch und eine Stunde Klettern funktionierte ersaunlich gut. Das machte auch mich wieder ein wenig optmistisch. Im Anschlu√ü ans KLettern hatte ich wieder mit den Ersch√∂pfungserscheinungen, wie ich sie seit einigen Tagen kannte, zu k√§mpfen.
Der letzte Rest an verbliebenem Kampfgeist, eine geh√∂rige Portion Zorn und mein wahrscheinlich nicht gerechtfertigter Zweifel an diesem ganzen neurologischen Schei√ü, samt der Aussage, "Parkinson ist zwar nicht heilbar, aber sehr gut behandelbar", lie√üen mich zum Telefon greifen, um meinen Neurologen anzurufen! Auch wenn Sonntag war - je fr√ľher, desto besser. Ich sprach meine Vermutung, mit dem Pregabalin Probleme zu haben auf Band und entschuldige mich noch f√ľr den sonnt√§glichen Anruf!
Sehr gro√ües Lob f√ľr den Arzt - Klarheit f√ľr den Patienten
Ich h√§tte das nie im Leben vermutet, aber mein Neurologe meldete sich bereits eine Stunde sp√§ter. In einem kl√§renden Gespr√§ch wurde meine Vermutung best√§gtigt. Dieser totale Ersch√∂pfungszustand ist auf Pregabalin zur√ľckzu√ľhren. Die Tagesdosis ist daher ab sofort wieder gestrichen, nur die abendliche Dosis bleibt und auch Trittico bleibt ersatzlos gestrichen. Mit dieser Ma√üame sollte sich mein Gesamtzustand wesentlich verbessern und stabilisieren.
Die Hoffnung lebt weiter
Ich habe heute erstmals die morgendliche Pregabalin Dosis weggelassen und da ich mich bereits wohler f√ľhle, als die Tage zuvor bin ich auch wieder vorsichtig optimistisch und zuversichtlich!

Letzter Eintrag in meinem ehemaligen Parkinson-Tagebuch vom 23.09.2018
ab Mitte Oktober 2018 findet ihr alle Updates hier auf www.andreasbigler1.at

Auch wenn ich in damalsbei der Er√∂ffnung meines Parkinson-Tagebuchs in "WLLKOMMEN" von einem sporadisch gef√ľhrten Tagebuch sprach, macht es aus meiner Sicht wenig Sinn, wenn innerhalb einer Woche gleich drei Updates oder mehr erscheinen und in den n√§chsten drei bis vier Monaten gar nichts, aus welchen Gr√ľnden auch immer. Daher werde ich umgehend einige √Ąnderungen an meiner Parkinson Seite vornehmen m√ľssen!
ūüďĆ Meine beruflichen Internet Auftritte (Websites, Accounts bei Business Plattformen und private Social Media Accounts) wurden bereits beendet, beziehungsweise an meinen "Pensionisten Status" angepasst ...
ūüďĆ √Ąnderungen bei parkinsonrider.com Inhalte aller Updates werden etwas komprimiert sein, aber selbstverst√§ndlich darf der Informationsgehalt nicht auf der Strecke bleiben. Daher werden ab sofort alle relevanten Ereignisse geb√ľndelt ver√∂ffentlicht, damit eben nicht in k√ľrzester Zeit einmal eine Flut von Postings meine SeitenbesucherInnen √ľberschwemmt und dann ewige Zeiten gar nichts erscheint ....
ūüďĆ Die Domain parkinsonrider.com bleibt erhalten, bekommt aber einen neuen Sendeplatz ...

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